Din il-websajt tuża l-cookies sabiex inkunu nistgħu nipprovdulek l-aħjar esperjenza possibbli. L-informazzjoni tal-Cookie hija maħżuna fil-browser tiegħek u twettaq funzjonijiet bħalma tirrikonoxxiek meta terġa 'lura għall-websajt tagħna u tgħin lit-tim tagħna biex jifhem liema taqsimiet tal-websajt issib l-aktar interessanti u utli.
Il-Klinika tal-Applikazzjoni 2025 ta’ DEBRA UK – ittejjeb ir-riċerka billi tinvolvi nies affettwati mill-EB
Ir-riċerka fit-trattament tas-sintomi tal-EB għandha l-għan li ttejjeb il-ħajja tan-nies affettwati mill-EB. Imma r-riċerkaturi kif jiddeċiedu liema sintomi jew trattamenti jistudjaw u liema approċċi jkunu aċċettabbli għan-nies li jieħdu sehem fi studji u provi? Kif inkunu nafu liema nies li jgħixu bl-EB iridu li nonfqu l-fondi prezzjużi tagħna nirriċerkaw? Aktar u aktar, qed nippruvaw ninvolvu lill-membri tagħna biex niggwidaw id-direzzjoni tar-riċerka tal-EB.
Fit-13 ta’ Frar 2025, għamilna riċerkaturi tal-EB u membri ta’ DEBRA UK flimkien online għall-annwali tagħna Klinika tal-Applikazzjoni bħala parti minn il-proċess tagħna tal-għotja tal-għotja għar-riċerka.
Il-laqgħa onlajn (li saret jiġifieri Zoom) damet siegħa u kienet maqsuma fi tliet partijiet, b'kull riċerkatur iżomm il-proposta tiegħu kunfidenzjali mir-riċerkaturi l-oħra. Intalbu jipprovdu abbozzi tas-sommarji b’lingwaġġ sempliċi tal-applikazzjoni li qed jippjanaw li jissottomettu lil DEBRA UK din ir-rebbiegħa għall-membri biex jeżaminaw minn qabel. Dawn huma t-taqsimiet "Astratt" u "Valur għall-EB" tal-formola tal-applikazzjoni u huma fejn ir-riċerkaturi jispjegaw x'qed jippjanaw li jagħmlu u għaliex qed jippjanaw li jagħmlu dan.
Wara li s-sejħa tal-għotjiet tagħna tagħlaq fl-aħħar ta’ Marzu, dawn it-taqsimiet se jiġu riveduti mill-membri biex għinna niddeċiedu liema riċerka niffinanzjaw bħala parti mill-proċess tal-għoti tal-għotjiet tar-riċerka tagħna. Inħeġġu lill-membri fil-Klinika tal-Applikazzjoni biex jiddubitaw il-lingwa użata f’dawn il-proposti biex jgħinu jevitaw il-lingwaġġ u jagħmluha ċara kemm jista’ jkun għal nies mingħajr sfond xjentifiku biex jirreveduhom.
Il-membri tagħna wkoll ikollhom l-opportunità li jiltaqgħu mar-riċerkaturi, jinfluwenzaw id-direzzjoni tax-xogħol tagħhom fuq l-EB, u jistaqsu mistoqsijiet dwar x'jista' jkun possibbli issa u fil-futur. Nittamaw li dan jagħmel is-sessjonijiet pjaċevoli u kellhom feedback minn membru wieħed qal li "[ir-riċerkatur] kien estremament interessanti."
Il-Klinika tal-Applikazzjoni tagħna hija inqas dwar ir-riċerkaturi li jiddeskrivu r-riċerka tagħhom, u aktar opportunità għalihom biex jistaqsu mistoqsijiet lil nies li jistgħu jieħdu sehem fir-riċerka tagħhom, jew jibbenefikaw minnha, fil-futur. Inħeġġu lir-riċerkaturi jistaqsu mistoqsijiet bħal:
- “Dan in-numru ta’ żjarat fil-kliniċi jqawwek?”
- "Tippreferi kura bħala injezzjoni jew pillola?"
- “Preferi tlesti stħarriġ jew tagħti l-fehmiet tiegħek f’konversazzjoni?”
- “Tista’ tieħu dan il-kejl id-dar?”
- "Hemm bżonn xi ħaġa bħal din?"
Hija opportunità biex jiddiskutu l-prattiċitajiet tal-proġett propost tagħhom man-nies li jistgħu jibbenefikaw minnu.
Nittamaw li, bi tweġiba għall-kummenti tal-membri, ir-riċerkaturi jkunu jistgħu jadattaw il-pjanijiet tagħhom u jissottomettu applikazzjonijiet aħjar għall-finanzjament tar-riċerka tagħna. Ibbażat fuq xi wħud mir-reazzjonijiet tagħhom, qed jaħdem!
"Kbir li nisma' feedback minn nies differenti u se nżidhom mal-proposta tagħna."
"Kien tassew utli li titkellem mal-membri..."
“Hekk kbir li niltaqa’ ma’ xi membri u nisma’ ħsibijiethom. Ir-rispons u l-mistoqsijiet tagħhom kienu ta’ għajnuna kbira grazzi.”
L-iskadenza għall-finanzjament tar-riċerka 2025
L-iskadenza biex tapplika għall-finanzjament tar-riċerka tagħna fl-2025 hija fl-aħħar ta 'Marzu, għalhekk hemm żmien għar-riċerkaturi biex jieħdu ħsieb il-kummenti mill-membri tagħna fil-Klinika tal-Applikazzjoni qabel jissottomettu l-proposti tagħhom. Billi ninvolvu membri fl-istadju tad-disinn, nittamaw li l-applikazzjonijiet li nirċievu jkunu aktar faċli għall-membri tagħna biex jifhmu u jirrevedu, u li r-riċerka li niffinanzjaw tkun rilevanti kemm jista' jkun għalihom.
F'April, il-membri tagħna għandhom l-opportunità li għinna niddeċiedu liema riċerka niffinanzjaw billi tirrevedi xi waħda jew l-applikazzjonijiet kollha sottomessi għall-finanzjament tar-riċerka tagħna. Tista' tagħmel dan online fid-dar tiegħek u tieħu madwar 15-il minuta għal kull applikazzjoni. Il-punteġġi u l-kummenti li rċevejna mingħand il-membri tagħna jtejbu ħafna l-proċess tal-premjijiet tagħna. Tinkwetax, m'għandek bżonn li jkollok ebda għarfien xjentifiku biex tieħu sehem fir-reviżjoni tal-applikazzjonijiet bħala membru ta' DEBRA UK, iżda inti tintalab tiddikjara kwalunkwe kunflitt ta' interess li jista' jinfluwenza l-opinjoni tiegħek.
Li tkun f'familja li tgħix bl-EB tagħtik il-kompetenza bl-esperjenza li tagħmel l-għarfien u l-opinjonijiet tiegħek imprezzabbli għar-riċerka tagħna. Jekk jogħġbok ikkunsidra li tieħu sehem din is-sena u għinna niddeċiedu liema riċerka tal-EB niffinanzjaw.
Ingħaqad fil-webinars tagħna ta' kull xahar dwar ir-Riċerka u s-Saħħa
L-aħħar Klinika tal-Applikazzjoni tagħna baqgħet għaddejja sal-ħin, iżda d-diskussjonijiet marru sal-aħħar minuta. Biex tisma' aktar mir-riċerkaturi tal-EB dwar ix-xogħol li qed jagħmlu, jekk jogħġbok ejja għal wieħed mill-webinars tagħna ta' kull xahar dwar ir-Riċerka u s-Saħħa jew jisimgħu r-reġistrazzjonijiet fuq il-websajt tagħna.