F’Ġunju li għadda, il-leġġenda tal-futbol u l-Viċi President ta’ DEBRA UK Graeme Souness CBE, flimkien mat-tim tal-għawm, ħadu l- Sfida tal-għawm DEBRA UK u għam il-medda ta’ ilma ta’ 30 mil li tinsab bejn Dover u Calais. Il-motivazzjoni tagħhom kienet Isla Grist, 16-il sena, li tgħix b’epidermolisi bullosa distrofika recessiva. Graeme u t-tim tal-għawm għamluha lejn ix-xtut ta’ Franza u temmew l-għawma tal-Kanal Ingliż fi 12-il siegħa u 17-il minuta veloċi! Madankollu, dan ma kienx biżżejjed għal Graeme, u fi kliemu, “irridu nagħmlu aktar”. Għalhekk, f'Settembru f'Settembru, it-Tim DEBRA qed jieħu sfida saħansitra akbar biex 'BE id-differenza għal EB.'
Graeme jispjega aktar:
“Għad hemm ħafna aktar li rridu nagħmlu għan-nies li qed jgħixu bl-uġigħ kbir tal-EB, u huwa għalhekk li qed nerġgħu nġibu lit-tim flimkien.
Bħala tim, se nimbuttaw lilna nfusna aktar din id-darba u għawm id-doppju, għawm il-Kanal Ingliż 'l hemm u lura, u mbagħad ċikliżmu 85 mil minn Dover għal Londra!
Is-sena li għaddiet kienet iebsa, din is-sena se tkun saħansitra aktar iebsa.
Se nkun qed nieħu l-isfida taċ-ċikliżmu, u niddisprezza ċ-ċikliżmu! Jien mhux mibni għaliha, imma kont qed naħdem ħafna. Kull darba li nitla’ fuq dik ir-rota, għandi l-Isla f’moħħi. Għamilt ħafna ħin magħha dan l-aħħar u kull darba li naraha niftakar għaliex qed nagħmel sfida oħra. Isla tgħix bl-uġigħ kbir u l-ħakk mill-EB kuljum.
Din l-isfida hija b'appoġġ għall-2024 ta' DEBRA UK "KUN id-differenza għal EB" appell. Bl-għajnuna tiegħek, DEBRA UK tista' tkompli tinvesti fiha użu mill-ġdid tad-droga provi kliniċi. Il-provi kliniċi huma tant importanti biex jiżguraw li fil-futur ikun hemm trattament effettiv tad-droga għal kull tip ta 'EB. L-appoġġ tiegħek se jippermetti wkoll li DEBRA UK tipprovdi programm imtejjeb ta' Appoġġ tal-komunità tal-EB. Dan huwa vitali biex titjieb il-kwalità tal-ħajja għal nies bħall-Isla, li qed jgħixu bl-EB illum.
Allura, jekk jogħġbok ingħaqad magħna, jekk jogħġbok sponsorizza lili u lit-tim, jew waqqaf il-ġbir ta' fondi tiegħek, inti tista 'saħansitra tagħmel swimathon sponsorjati tiegħek stess b'tul tal-pool għal kull mil li t-tim se jkun qed jieħu fil-Kanal Ingliż, jew hemm xi ħaġa oħra li hija ftit differenti jew 'hemm barra' biex tappoġġja nies li jgħixu bl-EB?
Għandna bżonn li kulħadd jagħti sehmu biex IKUNU d-differenza għal EB; din mhix ġlieda li nistgħu nirbħu waħedhom.
Grazzi."
DONATI ISSA