Stejjer EB

EB Stories - Blog ta' DEBRA UK

Il-blog tal-istejjer tal-EB huwa post għall-membri tal-komunità tal-EB biex jaqsmu l-esperjenzi tagħhom ta' EB. Jekk għandhomx EB huma stess, jieħdu ħsieb xi ħadd li jgħix bl-EB, jew jaħdmu f'kapaċità ta' kura tas-saħħa jew ta' riċerka relatata mal-EB. 

Il-fehmiet u l-esperjenzi tal-komunità tal-EB espressi u kondiviżi permezz tal-istejjer tal-EB tagħhom fil-blog posts huma tagħhom stess u mhux bilfors jirrappreżentaw il-fehmiet ta’ DEBRA UK. DEBRA UK mhijiex responsabbli għall-opinjonijiet kondiviżi fi ħdan il-blog tal-istejjer tal-EB, u dawk l-opinjonijiet huma tal-membru individwali.

Il-vjaġġ tiegħi permezz tal-edukazzjoni mal-EB

Daval, li jgħix b'epidermolisi bullosa simplex awtosomali reċessiva, jaqsam l-istorja tiegħu dwar il-vjaġġ tiegħu permezz tal-edukazzjoni u l-involviment tiegħu ma' DEBRA UK. Aqra iktar

Ippubblikat:

Il-logħob tar-rugby huwa l-aħħar ħaġa li n-nies jistennew għal xi ħadd li jgħix bl-EB

Ovvjament il-ġilda tiegħi tiċrit faċilment u r-rugby huwa tassew aggressiv iżda ma nħallix li dan iwaqqafni. Qatt ma ħallejt il-ġilda tiegħi twaqqafni milli nagħmel dak li rrid nagħmel. Aqra iktar

Ippubblikat:

Aġġornat:

Qatt ma tkun taf x'se jitfa' EB fuqek

Nixtieq li n-nies jifhmu li l-EB jista’ jkun diżabbiltà fiżika, iżda żgur li għandu impatt mentali Aqra iktar

Ippubblikat:

L-istorja ta’ Kai

Ma noħroġx nilgħab f’ħin ta’ nofsinhar għax is-sħana u l-għaraq jikkaġunaw infafet, anke jekk ma nkunx nimxi. Allura biex nevita dan, nibqa’ ġewwa u noqgħod bilqiegħda. Aqra iktar

Ippubblikat:

Tiżżewweġ bil-kumplikazzjoni żejda li jkollok EBS

Heather, ta’ 32 sena li tgħix bl-epidermolysis bullosa simplex (EBS), taqsam l-istorja unika tagħha tal-ippjanar tat-tieġ tagħha ta’ Frar ma’ Ash, l-imħabba ta’ ħajjitha. Aqra iktar

Ippubblikat:

Il-familja Hinton - il-vjaġġ tagħna EBS

Minħabba l-appoġġ brillanti li nirċievu mit-tim tal-EB f'GOSH u l-Community Support Team f'DEBRA UK, m'għadniex inħossuna waħedna ma' EB. Aqra iktar

Ippubblikat:

Aġġornat:

Tgħix bl-EB mhix faċli

Bħala li jbati l-EB simplex, ma nistax inkun iktar grat għall-għajnuna li rċevejt matul dawn l-aħħar snin, u nixtieq li kont naf dwar DEBRA UK ħafna żmien ilu. Li ngħix b'EB simplex jew kwalunkwe kundizzjoni oħra ta' EB mhix faċli, iżda li nkun naf li hemm appoġġ u pariri fi kwalunkwe ħin kien ta' għajnuna kbira għal ħajti u s-sitwazzjoni. Aqra iktar

Ippubblikat:

Aġġornat:

Kif u għaliex din il-kundizzjoni f’daqqa waħda invadiet il-familja tiegħi mingħajr twissija?

Qatt ma kont smajt bl-EB qabel u naively ħsibt li l-folji li kienu qed jidhru fuq il-ġisem ċkejken tal-Ġeorġja kienu se jfejqu - iżda meta tabib spjegali l-firxa sħiħa tal-EB sibt l-orrur diffiċli biex nifhem. Aqra iktar

Ippubblikat:

EB ħariġni fiżikament u emozzjonalment

Kemm l-uġigħ fiżiku, kif ukoll is-sensazzjoni ta 'kuljum ta' mixi minn ġo embers jaħraq, il-ħakk inkontrollabbli mill-fejqan ta 'feriti, u l-uġigħ emozzjonali li jimmanifesta ruħu permezz ta' attakki ta 'dipressjoni severa mibnija minn snin ta' trawma fiżika u emozzjonali. Aqra iktar

Ippubblikat:

Aġġornat:

Il-kura tal-feriti, il-ġestjoni tal-uġigħ, u l-prevenzjoni ta 'korrimenti ġodda huwa l-mod ta' ħajja tagħna

Li jkolli EB għamilha diffiċli biex nikkompeti fl-isports matul is-snin inkluż il-passjoni tiegħi: il-futbol. DEBRA appoġġjawni fl-opportunità ġdida tiegħi li nilgħab għal Newport Town Football Club u huwa unur li nirrappreżentahom waqt li nilgħab. Aqra iktar

Ippubblikat:

Aġġornat:

Ladarba jiġu l-folji, ma tistax teħles minnhom

Meta t-temperatura tkun friska qisha ma jkollhiex EB, imma malli t-temperatura togħla, jibda l-infafet, u allura ma tkunx tista’ tagħmel aktar l-affarijiet li jagħmlu sħabha. Huwa ta’ qsim il-qalb biex tara. Aqra iktar

Ippubblikat:

Aġġornat:

awtur: Awtur Mistieden

EB hija l-forza li għamilni min jien

Għandi EB, dejjem għandi, imma ħafna affarijiet jistgħu jinbidlu, xi darba rrid ngħid KELLI EB! Aqra iktar

Ippubblikat:

Aġġornat:

awtur: Awtur Mistieden