Bħala organizzazzjoni tas-sħubija, aħna nimmiraw li nipprovdu l-aħjar appoġġ u kura għal nies li jgħixu bl-EB. Għandna tim b'esperjenza fil-ħafna sfidi li EB jista' jġib u jista' jgħin lill-membri f'ħafna modi deskritti hawn taħt. Nissawwar ukoll relazzjonijiet ta’ ħidma mill-qrib ma’ infermiera speċjalizzati tal-EB, li wħud minnhom huma ffinanzjati mid-DEBRA, kif ukoll professjonisti oħra tas-saħħa u tal-kura soċjali biex jgħaqqdu lill-pazjenti mas-servizzi li jeħtieġu biex itejbu l-kwalità tal-ħajja tagħhom. It-tim ta’ ħbiberija tagħna huwa disponibbli biex jappoġġja lill-membri kemm-il darba jkun meħtieġ.
Għandna tim iddedikat b'firxa wiesgħa ta' ħiliet, għarfien u esperjenza biex inwasslu servizzi ta' appoġġ tal-EB inklużi appoġġ prattiku, finanzjarju, emozzjonali u promozzjoni għall-komunità tal-EB. Aqra iktar
Iltaqa' mat-tim li jagħti servizzi essenzjali ta' appoġġ tal-EB, inkluż appoġġ prattiku, finanzjarju u emozzjonali u promozzjoni lill-komunità tal-EB. Aqra iktar
Aħna nirrikonoxxu l-valur sinifikanti tal-appoġġ bejn il-pari biex naqsmu esperjenzi ma 'ħbieb u familji oħra. L-avvenimenti DEBRA joffrulek l-opportunità li tiltaqa' flimkien u tgawdi attivitajiet soċjali. Aqra iktar
Jekk qed tissielet u teħtieġ appoġġ, it-tim tagħna ta' Appoġġ tal-Komunità huwa disponibbli għall-appoġġ emozzjonali tal-ewwel linja, jew biex jagħti sinjal għal aktar appoġġ psikoloġiku, mit-Tnejn sal-Ġimgħa (9am - 5pm). Aqra iktar
Kuljum 6,000 persuna jsiru carers bla ħlas. Tista' ssib din l-informazzjoni utli kemm jekk inti stess persuna li tieħu ħsiebek jew jekk tirċievi appoġġ minn persuna li tieħu ħsiebha. Aqra iktar
Nies li jgħixu bl-EB, u l-familji tagħhom jistgħu jkunu intitolati għal ċerti benefiċċji tal-gvern jew skemi oħra għal appoġġ finanzjarju, inklużi għotjiet ipprovduti minn DEBRA. Aqra iktar
Jekk qed tgħix bl-EB tista' teħtieġ xi appoġġ matul il-proċess ta' l-impjieg - mit-tfittxija ta' impjieg u l-intervisti għall-fehim tad-drittijiet tal-post tax-xogħol u tax-xogħol. Aqra iktar
Nies li jgħixu bl-EB jistgħu jeħtieġu appoġġ fil-vjaġġ edukattiv tagħhom, kif ukoll fehim tal-EB mill-iskejjel u sħabhom. Aqra iktar
Nistgħu noffru widna nisimgħu meta tnikket, nirreferuk għal aktar appoġġ fiż-żona lokali tiegħek, ngħinu biex tagħmel arranġamenti tal-funeral, ngħinuk taċċessa intitolamenti għall-benefiċċji, kif ukoll ngħinu fil-ħolqien ta’ paġna ta’ tifkira DEBRA. Aqra iktar
Għall-pazjenti EB u l-familji tagħhom li jgħixu fl-Iskozja, is-servizzi speċjalizzati tal-kura tas-saħħa tal-EB huma bbażati barra mir-Royal Hospital for Children fi Glasgow (pedjatrija) u mill-Glasgow Royal Infirmary (adulti). Aqra iktar
Il-membri tad-DEBRA għandhom aċċess b’xejn għas-servizz online tas-saħħa mentali Togetherall, fejn jistgħu jaqsmu l-esperjenzi u jappoġġjaw lil xulxin f’komunità sigura u kunfidenzjali. Aqra iktar
Għandna pjaċir li nistgħu naqsmu miegħek EB Connect, pjattaforma privata ta' kollaborazzjoni soċjali onlajn għall-komunità globali tal-EB. Aqra iktar
Dan huwa servizz tat-telefon ġdid fjamant mill-EB Community Support Team ta' DEBRA għal nies li jgħixu mal-professjonisti tal-kura tas-saħħa EB u EB. Aħna ser inkunu disponibbli nhar ta' Tnejn bejn id-9am u s-1pm biex inwieġbu l-mistoqsijiet tiegħek u nibgħatulek sinjal biex tkompli tappoġġja. Aqra iktar