Min aħna

Membri tal-persunal tat-timijiet tar-Riċerka u tas-Servizzi għall-Membri ta' DEBRA matul il-Weekend tal-Membri 2023. 

DEBRA UK twaqqfet fl-1978 minn Phyllis Hilton, li bintha kellha Debra epidermolisi bullosa (EB), bħala l-ewwel organizzazzjoni ta' appoġġ għall-pazjent fid-dinja għal nies li jgħixu bl-EB.

Sir af aktar dwar l-istorja ta' DEBRA.

Illum DEBRA UK hija organizzazzjoni nazzjonali ta' karità tar-riċerka medika u ta' appoġġ għall-pazjent għal kull min jgħix fir-Renju Unit bi kwalunkwe tip ta' EB, il-membri tal-familja tagħhom, dawk li jieħdu ħsiebhom, kif ukoll professjonisti tal-kura tas-saħħa u riċerkaturi li jispeċjalizzaw fl-EB.

Kull sena DEBRA UK tappoġġja 3,800+ membru u timpjega aktar minn 370 persunal u 1,000+ voluntier li jappoġġjaw il-karità f’netwerk ta’ 90+ ħanut tal-karità li jinsabu madwar l-Ingilterra u l-Iskozja. Fl-2023, il-voluntiera pprovdew aktar minn 211,000 siegħa mill-ħin tagħhom b'xejn, u b'hekk il-karità salvaw aktar minn £2.2 miljun.

DEBRA UK hija wkoll l-akbar finanzjatur tar-riċerka tal-EB tar-Renju Unit u mill-1978 nefaq 'il fuq minn £22 miljun fuq ir-riċerka tal-EB u kien responsabbli, permezz tal-finanzjament ta' riċerka pijunier u ħidma internazzjonalment, biex jistabbilixxi ħafna minn dak li issa huwa magħruf dwar l-EB.

 
Dak li nagħmlu

DEBRA UK teżisti biex tipprovdi kura u appoġġ biex ittejjeb il-kwalità tal-ħajja għal nies li jgħixu bl-EB, u biex tiffinanzja riċerka pijunier biex issib trattamenti effettivi u, fl-aħħar mill-aħħar kura(i) għall-EB.

Il-viżjoni tagħna hija għal dinja fejn ħadd ma jbati bl-EB, u mhux se nieqfu sakemm din il-viżjoni ssir realtà.

Mill-iskoperta tal-ewwel ġeni EB sal-finanzjament tal-ewwel prova klinika fit-terapija tal-ġeni, lagħbna rwol ċentrali fil Riċerka EB globalment u kienu responsabbli biex jagħmlu progress sinifikanti fl-avvanz tad-dijanjosi, it-trattament, u l-ġestjoni ta’ kuljum tal-EB.

Aħna impenjati li niżguraw li l-5,000+ persuna stmata li jgħixu bl-EB fir-Renju Unit u l-familji tagħhom u dawk li jieħdu ħsiebhom jiksbu l-appoġġ vitali u wiesa’ li jeħtieġu.

Id-dħul li niġġeneraw minn tagħna attivitajiet ta’ ġbir ta’ fondi u n-netwerk tagħna ta ħwienet tal-karità, jippermettilna nipprovdu kura u appoġġ biex intejbu l-kwalità tal-ħajja għal nies li jgħixu bl-EB illum, u niffinanzjaw riċerka pijuniera biex issib trattamenti u kura(i).

Sir af aktar dwar kif niġbru u nonfqu l-flus.

Kura tas-saħħa speċjalizzata

Aħna nappoġġaw kura tas-saħħa speċjalizzata billi taħdem mal-4 ċentri nazzjonali tal-EB u aktar minn 60 professjonist tal-kura tas-saħħa tal-EB inklużi infermiera speċjalizzati tal-EB biex jiżguraw li l-membri tagħna jkunu konnessi mas-servizzi li jeħtieġu biex itejbu l-kwalità tal-ħajja tagħhom.

 
Appoġġ tal - Komunità

Permezz tagħna Tim ta' Appoġġ tal-Komunità aħna nwasslu varjetà ta’ servizzi ta’ appoġġ għall-komunità EB inkluża informazzjoni ġenerali dwar EB flimkien ma’ appoġġ ma’ kwalunkwe kwistjoni li jkollha impatt fuq il-ħajja ta’ kuljum inkluż benefiċċji u għotjiet, pariri għal min iħaddem u skejjel, akkomodazzjoni, appoġġ emozzjonali u ħafna aktar.

Riċerka biex issib trattamenti

Ninvestu f'riċerka li tbiddel il-ħajja u bħalissa qed niffinanzjaw 19-il proġett ta' riċerka bil-għan li nsibu trattamenti biex inaqqsu b'mod sinifikanti s-sintomi devastanti u l-uġigħ tal-EB filwaqt li naħdmu biex insibu kura.

Sir af aktar dwar il-programm ta' riċerka tagħna.