Ma nistgħux inwaqqfu l-uġigħ tal-EB waħedna u għalhekk aħna estremament grati li nkunu nistgħu noqogħdu fuq l-appoġġ tal-patrun rjali tagħna, il-president tagħna, il-viċi presidenti, u l-ambaxxaturi li jgħinuna nqajmu kuxjenza dwar EB, u dwar DEBRA, u x-xogħol li nagħmlu. Aħna grati ħafna wkoll li nistgħu noqogħdu fuq l-appoġġ tal-konsulent indipendenti tagħna, li jappoġġa l-programm ta’ riċerka tagħna, u l-Bord tat-Trustees tagħna, li volontarjament jagħtu l-ħin tagħhom biex jissorveljaw il-ġestjoni u l-amministrazzjoni tal-karità biex jiżguraw li din tibqa’ ffukata bis-sħiħ. fuq il-bżonnijiet tal-membri tagħha u l-komunità usa’ tal-EB.
Sir af aktar dwar #TeamDEBRA hawn taħt.
HRH Id-Dukessa ta' Edinburgh - "Inħoss li ħajti ġiet arrikkita bl-esperjenzi li kelli minn mindu sirt Patrun ta' DEBRA..." Aqra iktar
Fir-rwol onorarju tal-President tad-DEBRA, Simon Weston CBE, se jqajjem kuxjenza dwar EB u DEBRA kif ukoll jappoġġa l-ġbir ta 'fondi biex jipprovdi kura u appoġġ għall-Komunità EB u jiffinanzja r-riċerka fi trattamenti effettivi u kura. Aqra iktar
Il-viċi presidenti tagħna, Graeme Souness CBE, Frank Warren, Stuart Procter u Lenore England. Aqra iktar
L-ambaxxaturi tad-DEBRA ġejjin minn firxa ta’ sfondi, inklużi nies li jgħixu ma’ jew milquta direttament minn EB, u nies bi profil pubbliku u pjattaforma li huma lesti li jużaw b’appoġġ għall-karità. Aqra iktar
Aħna xxurtjati li għandna l-appoġġ ta 'numru ta' konsulenti indipendenti b'ħafna esperjenza, biex jgħinuna fil-missjoni tagħna li nwaqqfu l-uġigħ għal nies li jgħixu bl-EB. Aqra iktar
Il-Bord tat-Trustees tagħna huwa magħmul minn maġġoranza ta’ dawk li għandhom esperjenza diretta ta’ EB, li jew għandhom l-EB huma stess jew għandhom membru tal-familja mill-qrib ma’ EB, u dawk li għandhom ħiliet u esperjenza li se jżidu valur għat-tmexxija u t-tmexxija. ta DEBRA. Aqra iktar
It-tim ta’ tmexxija anzjan tagħna jaħdem lejn il-missjoni tagħna li ntejbu l-kwalità tal-ħajja għal nies li jgħixu bl-EB u t-tfittxija tagħna għal kura. Aqra iktar