Pnies b'esperjenza ta' EB huma ċentrali biex jgħinuna niddeċiedu liema riċerka niffinanzjaw. L-involviment tagħhom ukoll tissaħħaħs ir-riċerka li qed issir. Dan jista 'jkun tagħti feedback dwar riċerka applikazzjonijiet biex jgħinu jiddeċiedu liema proġetti niffinanzjaw jew tieħu sehem fir-riċerka nnifisha. Ikklikkja fuq il-proġetti differenti hawn taħt biex tara dwar xiex huma u kif tista' tkun involut fihom.
M'għandekx bżonn li jkollok sfond fix-xjenza biex tieħu sehem. Irridu li jieħdu sehem varjetà ta’ nies minn madwar il-pajjiż b’esperjenzi ta’ tipi differenti ta’ EB, sabiex id-deċiżjonijiet tagħna jirrappreżentaw kemm jista’ jkun nies fil-komunità tal-EB. Il-proġetti jistgħu wkoll jipprovdu l-opportunità li jiltaqgħu ma’ membri oħra interessati fir-riċerka tal-EB.
Ir-riċerkaturi japplikaw għal finanzjament mid-DEBRA biex iwettqu r-riċerka tagħhom fl-EB. Għinna niddeċiedu liema minn dawn l-applikazzjonijiet għandna niffinanzjaw. Aqra iktar
Ingħaqad fil-kliniċi tal-applikazzjoni tagħna fejn il-membri tad-DEBRA u r-riċerkaturi tal-EB jiddiskutu r-riċerka li qed jippjanaw. Aqra iktar
Prodotti ta' kodisinn għall-komunità EB. Aqra iktar
Bħala organizzazzjoni ta' appoġġ għall-pazjenti, spiss niġu mitluba nagħtu dikjarazzjonijiet dwar xi tfisser li tgħix bl-EB. Ħalli x-xhieda tiegħek biex tinforma dan ix-xogħol. Aqra iktar
X'inhuma l-aktar affarijiet importanti li r-riċerka tal-EB għandha tħares fihom? Għidilna f'dan il-proġett ta' prijoritizzazzjoni tar-riċerka JLA. Aqra iktar
Opportunitajiet biex tieħu sehem fir-riċerka u l-PPIE li jinvolvu stħarriġ, kwestjonarji u workshops huma maqsuma hawn. Aqra iktar
Il-membri tad-DEBRA jistgħu jinvolvu ruħhom fi provi kliniċi billi jitkellmu mat-tabib speċjalizzat tagħhom dwar liema provi attwali jkunu xierqa. Aħna se naqsmu wkoll lista ta 'opportunitajiet hawn. Aqra iktar
Għin lir-riċerkaturi fl-Università ta' Cardiff jiżviluppaw 'sett ta' għodda' biex jappoġġaw il-benessri psikoloġiku tal-ġenituri li jieħdu ħsieb tfal bl-EB Aqra iktar
Il-provi kliniċi jistgħu ma jkunux adattati għal kulħadd u jistgħu jingħaqdu biss permezz tat-tabib speċjalizzat tiegħek. Aqra iktar
L-istudju ewlieni tagħna biex nifhmu xi jfisser għalik li tgħix bl-EB. Dan l-istudju se jsawwar dak kollu li nagħmlu fid-DEBRA u jkollu parti vitali fil-lobbying għall-appoġġ u l-finanzjament tal-EB. Aqra iktar
Tgħallem aktar dwar ir-riċerka tal-EB u l-proġetti attwali li qed niffinanzjaw. Aqra iktar
Il-provi kliniċi jipprovdu evidenza għall-aħjar modi biex tifhem u tikkura s-sintomi tal-EB. Aqra iktar
Li tkun taf ftit aktar dwar ix-xjenza wara r-riċerka tal-EB tista' tgħin biex nifhmu r-riċerka li qed niffinanzjaw u kif tista' taffettwa lill-membri ta' DEBRA UK. Aqra iktar