Iltaqa' ma' xi wħud mill-membri tagħna li jaqsmu l-esperjenza tagħhom ta' kif inhi l-ħajja jgħixu bl-EB.
Ikkuntattjana permezz [protett bl-email] jekk tixtieq taqsam l-istorja tiegħek.
Hiba taqsam x'inhi tgħix b'Recessive Dystrophic EB u l-appoġġ mit-tobba, il-familja tagħha u t-Tim ta' Appoġġ fil-Komunità ta' DEBRA, it-tgawdija tagħha tal-iskola u l-ħolma tagħha li tfejjaq l-EB. Aqra iktar
Jisimni Fazeel u għandi EB - kundizzjoni li tagħmel il-folja u d-dmugħ tal-ġilda tiegħi verament faċilment. Meta nkun akbar inkun tabib u nfejjaq l-EB. Aqra iktar
Aħna familja normali. It-tfal tagħna, Isla u Emily, imorru l-iskola, ikollhom sħabhom dawra u jħobbu jilagħbu fuq it-trampolin. Imma meta wieħed minn uliedek ikollu EB, trid tiddefinixxi mill-ġdid in-normal. Aqra iktar
Kull ġimgħa eluf ta’ tfal jimxu lejn l-iskola; għal Ayaan, dan il-vjaġġ qasir huwa impossibbli. Aqra iktar
Gabrielius huwa bħal tfal oħra. Huwa enerġetiku u jitbissem u jħobb jilgħab il-futbol. Imma l-ġilda tiegħu hija delikata daqs ġwienaħ ta’ farfett. Aqra iktar
Jien mudell freelance u avukat tal-EB. Jiena nqatta' l-ħin tiegħi nuża l-pjattaforma tal-immudellar u l-midja soċjali tiegħi biex inxerred l-għarfien u neduka lin-nies dwar l-EB. Aqra iktar
Il-mamà u l-papà ta’ Freddie tħabtu mad-dijanjosi tiegħu u inkwetati dwar kif se jlaħħqu finanzjarjament. Iżda jħossuhom kunfidenti li jafu li jistgħu jċemplu DEBRA kull meta jkollhom bżonn l-appoġġ. Aqra iktar
EB żgur kienet sfida emozzjonali kif ukoll fiżika għalija. L-affarijiet jistgħu jidhru skuri ħafna kultant, u emmnuni meta ngħid li naf, imma li tkun kapaċi nitkellem dwarha tista’ tagħmel id-differenza kollha fid-dinja. Aqra iktar
Attivitajiet ta 'kuljum, bħall-wieqfa, il-mixi u anke żżomm pinna, jistgħu jagħtu nfafet ta' agonizzar ta 'Heater. Xi drabi l-uġigħ huwa tant ħażin li titkaxkar mal-art biex tneħħi l-pressjoni minn saqajha. Aqra iktar
Kliem Tom dwar kif qed jgħix bl-epidermolysis bullosa simplex. Aqra iktar
Ħajja ma 'Distrophic EB hija roller coaster inkonċepibbli għal Leslie Paine. Aqra iktar
Karen u Simon Talbot jitkellmu dwar it-telf ta’ binhom Dylan f’Junctional EB ta’ 3 xhur u ġurnata. Aqra iktar