Bħalissa m'hemm l-ebda kura għall-EB, iżda f'DEBRA UK qed naħdmu ħafna biex nibdlu dan. It-trattamenti huma mfassla biex jgħinu jtaffu u jikkontrollaw sintomi bħal uġigħ u ħakk biex itejbu l-kwalità tal-ħajja. Il-ġestjoni effettiva tal-kura tas-saħħa tgħin biex tevita aktar ħsara lill-ġilda u tista 'tnaqqas ir-riskju li tiżviluppa aktar kumplikazzjonijiet. Naħdmu wkoll mal-komunità tal-EB u mat-timijiet speċjalizzati tal-kura tas-saħħa biex niżguraw li n-nies bl-EB jirċievu l-aħjar kura possibbli.
Naħdmu fi sħubija mal-NHS biex jagħti servizz imtejjeb tal-kura tas-saħħa tal-EB għal nies li jgħixu bl-EB. Iċ-ċentri ta' eċċellenza EB għandhom timijiet multidixxiplinarji li jipprovdu kura tas-saħħa EB speċjalizzata esperta. Aqra iktar
Għal ħafna nies li jgħixu bl-EB, il-kura tal-feriti hija parti kbira mill-ħajja ta 'kuljum. Għalkemm il-kura tvarja bejn in-nies u t-tip EB hemm xi suġġerimenti ġenerali li jistgħu jgħinu biex inaqqsu l-infafet u jimminimizzaw l-uġigħ. Sir af aktar dwar il-kura tal-ġilda u tal-feriti għall-EB. Aqra iktar
Tnejn mill-aktar sintomi komuni u diffiċli biex jiġu mmaniġġjati assoċjati mal-kundizzjoni tal-infafet tal-ġilda ġenetika bl-uġigħ, epidermolysis bullosa (EB) huma uġigħ u ħakk. Aqra iktar
Bħalissa m'hemm l-ebda parir speċifiku għall-pazjenti bl-EB minħabba li l-EB jaffettwa lil kulħadd b'mod differenti. Jekk inti f'kuntatt ma' xi servizzi tas-saħħa għandek issemmi li għandek l-EB flimkien ma' kif taffettwak, sabiex dawn jipprovdu l-aħjar kura. Aqra iktar
Mistoqsijiet frekwenti dwar il-mediċina anti-infjammatorja apremilast. Aqra iktar
Mistoqsijiet frekwenti dwar il-ġel Filsuvez® għat-trattament tal-EB. Aqra iktar
Riċetti Delicious mid-dietisti speċjalizzati tagħna EB, li jinfaqgħu b'ingredjenti tajbin għas-saħħa biex jipprovdu ikliet, pudini jew snacks b'ħafna kaloriji, proteini għoljin, b'ħafna nutrijenti. Aqra iktar