Din il-websajt tuża l-cookies sabiex inkunu nistgħu nipprovdulek l-aħjar esperjenza possibbli. L-informazzjoni tal-Cookie hija maħżuna fil-browser tiegħek u twettaq funzjonijiet bħalma tirrikonoxxiek meta terġa 'lura għall-websajt tagħna u tgħin lit-tim tagħna biex jifhem liema taqsimiet tal-websajt issib l-aktar interessanti u utli.
Informazzjoni ta 'emerġenza għall-pazjenti EB
Din il-paġna taqsam informazzjoni ta’ kuntatt essenzjali li ser ikollok bżonn jekk tkun f’epidermolysis bullosa (EB), jew emerġenza medika mhux relatata mal-EB, flimkien ma’ informazzjoni ewlenija tal-EB li professjonisti tal-kura tas-saħħa speċjalizzati mhux EB għandhom ikunu jafu meta jikkurak.
Kuntatti u appoġġ urġenti u ta' emerġenza tal-EB
F'emerġenza medika (jekk inti marid serjament, imweġġa', jew hemm riskju għal ħajtek) dejjem ċempel 999 jew mur l-eqreb dipartiment tal-Inċidenti u Emerġenza (A&E). Biex issib dettalji ta l-eqreb dipartiment A&E tiegħek jekk jogħġbok żur il-websajt tal-NHS.
Kura tas-saħħa urġenti
Għal kura tas-saħħa urġenti – EB jew mhux relatata mal-EB – ċemplil 111 jew ikkuntattja lit-tabib lokali tiegħek. Jekk ma jkollokx id-dettalji ta' kuntatt tagħhom, jekk jogħġbok żur il- Websajt tal-NHS.
Kards ta' Informazzjoni Medika
Minħabba li l-EB hija kundizzjoni tant rari, m'hemm l-ebda garanzija li l-kliniċista jew it-tabib tat-tabib li qed jikkurak tkun semgħu biha jew jifhmuha. Jistgħu jeħtieġu informazzjoni u pariri speċjalizzati addizzjonali tal-EB, u jistgħu jkunu jridu jikkuntattjaw dermatologu fuq sejħa jew membru tat-tim speċjalizzat tal-kura tas-saħħa tal-EB.
Biex niżguraw li jkollhom l-informazzjoni u d-dettalji ta' kuntatt it-tajba nirrakkomandaw li dejjem ssemmi li għandek EB meta titkellem ma' professjonist fil-kura tas-saħħa, anki jekk ir-raġuni li qed tarahom mhijiex direttament relatata mal-EB tiegħek. Dan jgħin biex jiġi żgurat li huma u t-timijiet tagħhom jagħmlu l-konċessjonijiet meħtieġa, eż, jevitaw tikħil li jwaħħal, jevitaw li jiżżerżqu meta jittrasferixxuk, jużaw kawtela meta tneħħi xi ħwejjeġ eċċ.
Nirrakkomandaw ukoll li dejjem turi l-karta tiegħek 'Għandi EB'.
Jekk m'għandekx waħda jew tixtieq verżjoni tat-tikketta tal-bagalji, tista' titlob karta minn tikkuntattja lit-Tim tas-Sħubija ta’ DEBRA UK.
Inkella, tista' tniżżel il-karta rilevanti hawn taħt u jew tipprintjaha jew issalvaha bħala immaġni fuq il-mobile tiegħek. Jekk jogħġbok agħżel dik relatata maċ-ċentru tal-kura tas-saħħa EB li inti taħtu. Jekk int taħt il-kura ta' tim reġjonali tal-kura tas-saħħa tal-EB jew servizz ieħor tal-kura tas-saħħa lokali, allura tista' timla d-dettalji rilevanti fuq il-verżjoni vojta.
Niżżel il-karta tal-Informazzjoni Medika tiegħek
Stampa jew issalva l-karta tiegħek fuq it-telefon tiegħek għal emerġenzi
“Grazzi talli bgħatt il-karta tiegħi 'Għandi EB'. Meta wrejtha f'appuntament mediku reċenti, huwa ħa l-EB tiegħi bis-serjetà. F’ħajti kollha din hija l-ewwel darba li ġara dan.”
Anon
Jekk jogħġbok ftakar li l- DEBRA EB Community Support Team hija disponibbli għal appoġġ mhux mediku u biex tgħinek tindika servizzi xierqa tal-kura tas-saħħa mit-Tnejn sal-Ġimgħa 9am–5pm.
Servizzi tal-kura tas-saħħa speċjalizzati tal-EB
Għal aktar informazzjoni u dettalji ta’ kuntatt għall-erba’ ċentri ta’ eċċellenza tal-kura tas-saħħa tal-NHS EB u s-servizz tal-EB Skoċċiż, jekk jogħġbok żur il-paġna tagħna fuq Kura tas-saħħa speċjalizzata tal-EB.
Jekk tixtieq aktar informazzjoni, jew appoġġ b'riferiment għal ċentru tal-kura tas-saħħa speċjalizzata tal-EB, jekk jogħġbok ikkuntattja tagħna EB Community Support Team.
Ġestjoni tal-pazjent EB għall-professjonisti tal-kura tas-saħħa
Nies li jgħixu bit-tipi kollha ta 'EB għandhom ġilda fraġli ħafna li tista' titfa' jew tiċrita bl-iċken knock jew frizzjoni. Xi pazjenti EB jistgħu jkollhom infafet ta’ wġigħ ħafna fuq idejhom u saqajhom biss, filwaqt li oħrajn jistgħu jkollhom infafet fuq kwalunkwe parti ta’ ġisimhom inklużi għajnejhom, u ġewwa ħalqhom u gerżuma.
Huwa importanti li tistaqsi lill-pazjent, lill-familja jew lil min jieħu ħsiebu għal parir dwar il-kundizzjoni tiegħu peress li ħafna drabi huma l-esperti. L-informazzjoni dwar il-ġestjoni tal-pazjenti EB hawn taħt ma tissostitwixxix il-parir minn professjonist kwalifikat fil-kura tas-saħħa.
IMPORTANTI: Jekk jogħġbok ikkonsulta lit-tim/konsulent tal-kura tas-saħħa tal-EB tal-pazjent qabel ma twettaq kwalunkwe proċedura invażiva.
| Evita/kawtela | Alternattivi/tips |
| Pressjoni, frizzjoni, u forzi ta 'shearing | Uża tekniki bħal 'lift and place'. |
| Folji tat-tixrid | Fqigħ folji b'labra sterili, ħalli l-għatu tal-folja f'postu u għatti b'ilbies sterili li ma jaderixxix. |
| Dressing adeżiv, tejps u elettrodi ECG | Jekk medikament meħtieġ, neħħi l-ilbies b'sustanza li tneħħi l-adeżiv mediku tas-silikon jew 50% paraffin likwida, 50% ingwent abjad tal-paraffin artab. Neħħi bil-mod b'teknika roll back, mhux billi tneħħi l-ilbies. |
| Tourniquets | Agħfas ir-riġlejn sew, tevita forzi ta 'shearing; jekk meħtieġ, uża fuq padding. |
| Pulzieri tal-pressjoni tad-demm | Poġġi fuq ħwejjeġ jew faxex. |
| Termometri | Uża termometru timpaniku. |
| Ingwanti kirurġiċi | Illubrikha l-ponot tas-swaba' jekk meħtieġ. |
| Tneħħija tal-ħwejjeġ | Uża kawtela estrema; jekk imwaħħal, xarrab b'ilma sħun. |
| Saqqijiet | Uża saqqu li jnaqqas il-pressjoni li ma jalternax. |
| Ġbid tal-passaġġi tal-arja | Jekk meħtieġ, uża kateter lubrikat artab. Jekk il-ġbid ta 'Yankeur huwa meħtieġ f'emerġenza, uża lubrikazzjoni mal-ponta u l-ebda ġbid ta' ġbid mal-inserzjoni. Poġġi kateter tal-ġbid fuq sinna biex tevita li tqaxxar il-kisja tal-ħalq. |
| Ftuħ għajnejn | Qatt forza tiftaħ; uża lubrikant, jekk meħtieġ. |
| Ibla ’ | Iċċekkja jekk il-pazjent hux qed jieħu ikel jew medikazzjoni mill-ħalq. Mediċini likwidi u dieta ratba jew ikel purè jistgħu jkunu xierqa. Xorb kiesaħ jew sħun jista 'jkun preferibbli għal xorb sħun. |
Peress li feriti miftuħa jew ġilda mhux maħduma jistgħu jiġu infettati u mbagħad jeħtieġu trattament urġenti biex jipprevjenu aktar uġigħ u ħsara, huwa kruċjali li toqgħod attent fil-prevenzjoni ta 'infezzjonijiet għal nies b'EB.
Għal aktar gwida dwar infezzjonijiet, bħal indikaturi ta’ infezzjoni u x’għandek tagħmel jekk tara sinjali ta’ waħda, jekk jogħġbok żur tagħna Paġna 'Dwar EB'.
Għal aktar informazzjoni dwar il-kura tal-ġilda u tal-feriti EB, jekk jogħġbok niżżel il- Linji Gwida tal-Prattika Klinika tal-EB.
Linji Gwida tal-Prattika Klinika tal-EB (CPGs) għall-professjonisti tal-kura tas-saħħa
Is-CPGs huma sett ta' rakkomandazzjonijiet għall-aħjar kura klinika bbażati fuq evidenza miksuba mix-xjenza medika u l-opinjoni medika esperta. Huma mfassla biex jgħinu lill-professjonisti tal-kura tas-saħħa jifhmu kif jittrattaw pazjenti bl-EB.
DEBRA International, il-korp ċentrali għal netwerk dinji ta' aktar minn 50 grupp ta' appoġġ DEBRA/EB nazzjonali, inkluż DEBRA UK, ipproduċiet diversi linji gwida, li ħafna minnhom ġew iffinanzjati minn DEBRA UK (immarkati b'asterisk*). Biex issir taf kif inħolqu dawn is-CPGs, jekk jogħġbok niżżel il- Skeda informattiva tal-EB CPG.
CPGs orjentati lejn il-pazjent
Is-CPGs EB inħolqu speċifikament għall-professjonisti tal-kura tas-saħħa li jimmaniġġjaw pazjenti EB; madankollu, hemm ukoll librerija ta' verżjonijiet orjentati lejn il-pazjent disponibbli għal nies li jgħixu bl-EB, il-membri tal-familja tagħhom, u dawk li jieħdu ħsiebhom. Dawn jistgħu jinstabu fuq il- Websajt Internazzjonali DEBRA.
Jekk inti professjonist fil-kura tas-saħħa b'esperjenza fil-ġestjoni ta' pazjenti EB u tixtieq tinvolvi ruħek fl-iżvilupp ta' EB CPGs futuri, jekk jogħġbok Ikkuntatjana.