Din il-websajt tuża l-cookies sabiex inkunu nistgħu nipprovdulek l-aħjar esperjenza possibbli. L-informazzjoni tal-Cookie hija maħżuna fil-browser tiegħek u twettaq funzjonijiet bħalma tirrikonoxxiek meta terġa 'lura għall-websajt tagħna u tgħin lit-tim tagħna biex jifhem liema taqsimiet tal-websajt issib l-aktar interessanti u utli.
Sħubiji Korporattivi
Is-sħubijiet korporattivi għandhom rwol vitali fil-vjaġġ lejn #StopThePain tal-EB. Sħubija korporattiva ma 'DEBRA tista' tkun strateġika u trasformazzjonali għall-kumpanija tiegħek u DEBRA, tinvolvi l-forza tax-xogħol tiegħek u tgħin lill-kumpanija tiegħek tikseb l-għanijiet ESG tiegħek.
Bl-appoġġ tiegħek nistgħu nagħmlu llum aħjar għan-nies li jgħixu bit-tipi kollha ta 'EB u nipprovdu tama reali għal a futur ħieles mill-uġigħ.
L-appell tagħna BE the difference for EB għandu l-għan li jqajjem £5m biex tipprovdi kura u appoġġ mtejba tal-EB għal-lum, u trattamenti tad-droga effettivi għat-tipi kollha ta 'EB għal għada. B’dan il-finanzjament qed nippjanaw li:
- joffru pariri speċjalizzati dwar is-saħħa mentali u riżorsi lill-komunità EB.
- joffru aktar għotjiet finanzjarji lill-komunità tal-EB inkluż finanzjament għal prodotti speċjalizzati biex itaffu s-sintomi tal-EB, u għotjiet u/jew sinjali għal appoġġ finanzjarju disponibbli biex jiġi żgurat li kull membru jkun jista' jattendi l-appuntamenti vitali tal-kura tas-saħħa tal-EB.
- joffru aċċess nazzjon kollu għat-tim ta’ appoġġ tal-komunità DEBRA UK EB inkluż programm ta’ avvenimenti reġjonali tal-EB Connect.
- kompli naċċelleraw il-programm tagħna ta 'ripurposing tad-droga peress li nfittxu li niżguraw trattamenti tad-droga effettivi għal kull tip ta 'EB.
Niżżel il-fuljett tas-sħubijiet korporattivi tagħna
Jew jekk jogħġbok ikkuntattja lil Ann Avarne, Corporate Partnerships Manager, għal aktar informazzjoni.
“L-agħar ħaġa dwar l-EB huwa l-uġigħ. L-uġigħ huwa inkredibbli, huwa uġigħ ta 'kuljum li ma jmurx. Imbagħad hemm il-ħakk. Xi ġranet ma jkunx hemm ħakk u kultant ikolli ġranet fejn ma nistax nieqaf ħakk. Iċ-ċikatriċi tal-ġilda tiegħi, il-fużjoni ta 'swaba tiegħi, u t-tnaqqis tat-tessut tal-ġilda tiegħi se jiżdiedu biss hekk kif nixjieħ li se jagħmlu l-ħajja aktar diffiċli għalija. Huwa għalhekk li nixtieq trattamenti effettivi tad-droga u fl-aħħar mill-aħħar kura għall-EB.”
Fazeel Irfan, 17-il sena
Jgħix b'epidermolisi bullosa distrofika reċessiva (RDEB)
Il-kumpanija tiegħek jista' jkollha sehem u TKUN id-differenza għal EB
L-għotja korporattiva primarjament se tagħmel differenza li tista' tintwera u tanġibbli billi tipprovdi fondi ewlenin għal erba' oqsma li huma vitali għan-nies li jgħixu bl-EB.
Riċerka ta’ pijunier inkluż l-investiment fi programmi ta’ repurposing tad-droga li għandhom l-għan li jiżguraw trattamenti effettivi tad-droga għal kull tip ta’ EB.
Kura u appoġġ biex titjieb il-kwalità tal-ħajja għal individwi u familji li jgħixu bl-EB.
Permezz tal-aċċess tal-membri għal djar tal-vaganzi DEBRA UK ssussidjati ħafna li jinsabu madwar ir-Renju Unit.
DEBRA UK taħdem fi sħubija mal-NHS biex toffri servizz imtejjeb tal-kura tas-saħħa tal-EB.
Għaliex issa?
“Aħna ngħixu f’era ta’ innovazzjoni xjentifika u medika enormi, li ħolqot opportunità reali għal skoperti fir-riċerka tal-EB fi trattamenti futuri, iżda dawn it-trattamenti huma meħtieġa issa; pazjenti li jgħixu bl-EB ma jistgħux jistennew, għandhom bżonn kontroll effettiv tas-sintomi, kwalità tal-ħajja aħjar, u tama reali li tinstab kura dalwaqt. Bl-għajnuna tiegħek nistgħu naċċelleraw il-pass u l-wisa’ tar-riċerka tagħna fit-trattamenti u flimkien nistgħu niksbu dan il-vjaġġ ambizzjuż u essenzjali biex nibdlu l-ħajjiet u ntemmu t-tbatija.”
Tony Byrne, CEO DEBRA UK