Issir membru DEBRA
Issir membru huwa bla ħlas, faċli, u jagħtik aċċess għall-firxa wiesgħa tagħna ta' appoġġ u benefiċċji.
Min jista' jkun membru?
Is-sħubija f'DEBRA UK hija miftuħa għal kull min jgħix b'xi tip ta' epidermolysis bullosa (EB)Tista' wkoll tkun membru jekk qed tappoġġja lil xi ħadd bl-EB bħala:
- Ġenitur
- Carer
- Membru tal-familja
- Professjonist fil-kura tas-saħħa
- Riċerkatur
Issir membru DEBRA
Għaliex issir membru
Komunità u konnessjoni. Ikseb aċċess għal avvenimenti esklussiva u, Opportunitajiet biex tikkonnettja ma' oħrajn li jgħixu bl-EB.
Sempliċiment billi tkun membru, int se ssaħħaħ ukoll il-komunità tagħna li tappoġġja riċerka aħjar, kura tas-saħħa speċjalizzata, u drittijiet għal kull min hu affettwat mill-EB fir-Renju Unit.
Kun l-ewwel li tkun taf. – Ikseb l-aħħar aħbarijiet u riżorsi għal nies bl-EB u isma’ dwar trattamenti ġodda meta jsiru disponibbli.
Kun af id-drittijiet tiegħek. – Aċċessa gwida esperta sabiex tkun taf id-drittijiet tiegħek f’kull sitwazzjoni. Minn għajnuna bl-ivvjaġġar, għal aġġustamenti fil-post tax-xogħol tiegħek u dak kollu li hemm bejniethom.
Aħna hawn għalik. - Uża tagħna informazzjoni dwar l-EB tal-websajt u r-riżorsi, u għandhom il-gwida tat-tim tagħna u widna attenta biex tappoġġjak f'kull stadju tal-ħajja. Ċempel il-Linja t’Għajnuna tal-EB tagħna fuq 01344 577689, disponibbli mit-Tnejn sal-Ġimgħa, mit-8am sal-5:30pm.
Vaganzi esklussivi. – Igawdu żjarat fil- firxa sabiħa ta 'djar tal-vaganzi, ibbażati madwar ir-Renju Unit f'parks ta' 5 stilel rebbieħa ta' premji, bi prezzijiet imraħħsa ħafna.
Appoġġ finanzjarju. - Ġib għotjiet ta' appoġġ għal oġġetti li jgħinuk tgħix aħjar bl-EB, gwida finanzjarja, u l-kompetenza tat-tim tagħna biex ngħinuk taċċessa benefiċċji tal-gvern li tista' tkun eliġibbli għalihom.
Ikollok vuċi. – Eċċitanti opportunitajiet biex tinvolvi ruħek fi proġetti tal-membri, jgħinu fit-tiswir tal-futur tas-servizzi tal-EB tagħna, u niddeċiedu liema riċerka se niffinanzjaw wara.
U aktar!
Inkiteb illum biex tirċievi l-badge tal-membru tiegħek, gwida tas-sħubija, u kull ma għandek bżonn biex tibda tibbenefika mis-sħubija tad-DEBRA.
Issir membru DEBRA
Għaliex għandna bżonn membri ġodda bħalek
DEBRA dejjem qiegħda hawn jekk teħtieġna, imma aħna wkoll neħtieġuk. Iktar ma jkollna membri, iktar ikun faċli għalina li:
Żid l-għarfien dwar l-EB. – Uri kemm nies qed jgħixu bl-EB, u għin lil oħrajn jifhmu l-impatt tagħha u għaliex il-kura u l-appoġġ speċjalizzati huma essenzjali għal kull min hu affettwat.
Appoġġja r-riċerka tagħna. – Li jkollna aktar membri jista’ jagħtina aktar dejta biex ngħinu fir-riċerka tagħna dwar l-użu mill-ġdid tal-mediċini u s-sejba ta’ trattamenti ġodda għall-EB.
Agħti leħen aktar qawwi lill-komunità tal-EB. – Vuċi kollettiva aktar b'saħħitha minn aktar membri tgħinna nagħmlu lobbying mal-gvern, l-NHS, u organizzazzjonijiet oħra biex intejbu s-servizzi għall-persuni kollha bl-EB.
Tgħallem aktar dwar DEBRA
Aħna l-organizzazzjoni ta' appoġġ għall-pazjenti affettwati mill-EB, magħrufa wkoll bħala ġilda tal-farfett. Aħna neżistu biex nipprovdu kura fil-komunità u servizzi ta' appoġġ li jgħinu biex itejbu l-kwalità tal-ħajja għal kull persuna li tgħix bi jew li hija affettwata direttament minn kwalunkwe tip ta' EB.
Apparti l-appoġġ li noffru, aħna wkoll wieħed mill-akbar investituri fir-riċerka tal-EB globalment. Aħna niffinanzjaw riċerka pijuniera li għandu l-għan li jsib trattamenti effettivi għat-tipi kollha ta' EB ereditarja, biex tittejjeb il-kwalità tal-ħajja u bit-tama titwitta t-triq lejn is-sejba ta' kuri.
Biex tikseb aktar ħarsa ġenerali lejn dak kollu li noffru biex ngħinuk tieħu l-aħjar vantaġġ mis-sħubija tiegħek, tista' tagħti ħarsa lejn il-verżjoni diġitali tagħna gwida kompleta għas-sħubija DEBRA.
M'hemm l-ebda raġuni biex ma ssirx membru! Ma jiswik xejn u tista' applika biex tissieħeb fi ftit minuti.
Jista’ jkun li qatt ma jkollok bżonnna, imma aħna qegħdin hawn għalik meta jkollok bżonnna. U billi ssir membru tista’ tgħin biex tiżgura li nies oħra li jgħixu bl-EB, jew li huma affettwati direttament minnu, jirċievu l-appoġġ li jeħtieġu.