Aqbeż għall-kontenut

Appoġġ u riżorsi tal-EB

F'din it-taqsima għandek issib informazzjoni dwar EB u riżorsi biex jgħinuk fil-vjaġġ tiegħek fil-ħajja ma' EB. Jekk jogħġbok uża t-tabs hawn taħt biex tara l-informazzjoni organizzata skont is-suġġett jew l-istadju tal-ħajja.

Jekk qed tgħix ma' EB u tixtieq aktar informazzjoni speċifika u appoġġ, jekk jogħġbok ikkuntattja lill- EB Community Support Team.

Dwar EB & DEBRA UK

Tgħallem aktar dwar epidermolysis bullosa (EB), magħrufa wkoll bħala ġilda tal-farfett. Sib ukoll informazzjoni dwar DEBRA UK u kif nappoġġjaw lil dawk milquta mill-EB.

Tgħallem aktar

Erbaʼ persuni bilwieqfa barra, kull wieħed iżomm bużżieqa ikkulurita fuq rashom.

Tispjega EB

Ikseb għarfien dwar il-modi kif nistgħu nitkellmu ma' oħrajn dwar l-EB, kemm jekk fl-iskola, fuq ix-xogħol, mal-ħbieb, jew meta nitkellmu ma' professjonisti.

Tgħallem aktar

Fuq mejda tpoġġi ktieb miftuħ b’pinna tistrieħ fuq il-paġni tiegħu, flimkien ma’ notebook mimli noti miktuba bl-idejn. Fl-isfond, librerija mċajpra.

Tagħlim u edukazzjoni

F'kull stadju tal-edukazzjoni, hemm appoġġ disponibbli kemm mill-EB Community Support Team ta' DEBRA UK kif ukoll minn organizzazzjonijiet oħra biex jiġi żgurat li t-tifel/tifla tiegħek ikollu l-kura t-tajba għall-bżonnijiet tal-EB tagħhom.

Tgħallem aktar

Koki fi kċina mdawwal ħażin jippreparaw l-ikel b’mod metikoluż u jorganizzaw platti taħt il-lewn artab tad-dwal imdendlin.

Xogħol u impjieg

Tgħallem dwar l-għażliet tax-xogħol għal nies li jgħixu bl-EB u dawk li jieħdu ħsiebhom. Skopri kif tinnaviga fis-suq tax-xogħol u ikseb l-appoġġ li għandek bżonn.

Tgħallem aktar

Tabelli li jaqraw "EMERĠENZA" iżejnu l-barra ta 'bini b'briks aħmar.

Emerġenzi u kura urġenti

Kun lest għal emerġenzi bil-gwida tagħna għall-pazjenti EB. Sib informazzjoni essenzjali ta' emerġenza biex iżżomm lilek u lill-maħbubin tiegħek siguri. F'emerġenza medika dejjem ċempel 999 jew mur l-eqreb A&E tiegħek.

Tgħallem aktar

Silhouette ta 'persuna bilqiegħda fit-tarf ta' struttura, li tinjora pajsaġġ fil-estinzjoni.

Benessri emozzjonali

Agħti spinta lill-benessri emozzjonali tiegħek bi suġġerimenti u pariri prattiċi. Sib karitajiet u organizzazzjonijiet li jistgħu jipprovdu appoġġ għas-saħħa mentali tal-EB.

Tgħallem aktar

Il-binarji tal-ferroviji jestendu fid-distanza taħt sema parzjalment imsaħħab, bix-xemx tinżel fuq l-orizzont.

Tmiem tal-ħajja u appoġġ għall-lut

Sib appoġġ prattiku u emozzjonali għall-beavement tal-EB għal qabel u wara mewt, u riżorsi minn organizzazzjonijiet oħra li jistgħu jkunu jistgħu jgħinu.

Tgħallem aktar

Żewġ nisa u tifel jilagħbu flimkien fuq kutra ikkulurita f’park bis-siġar tal-fjur taċ-ċirasa.

Familji u carers

Ikseb l-informazzjoni u l-appoġġ li għandek bżonn bħala persuna li tieħu ħsieb xi ħadd bl-EB. Tgħallem dwar il-ġestjoni tal-kundizzjoni u l-aċċess għal riżorsi utli.

Tgħallem aktar

Persuna li tikteb noti ħdejn firxa ta 'strumenti, inkluż monitor diġitali tal-pressjoni tad-demm u ossimetru tal-polz.

Saħħa

Skopri l-aħħar għarfien u pariri dwar EB Health. Ibqa' infurmat dwar l-aħjar prattiki għaż-żamma tas-saħħa u l-benessri ottimali.

Tgħallem aktar

Id-Dar tal-Vaganzi Windermere fid-Distrett tal-Lake għandha disinn charming tal-injam, gverta spazjuża, u hija mdawra minn siġar u ġonna mimlija pjanti diversi taħt sema parzjalment imsaħħab.

DEBRA Djar tal-vaganzi

Skopri irtiri tal-vaganzi affordabbli u aċċessibbli ħafna f'xi wħud mill-parks tal-vaganzi l-aktar popolari u sbieħ tar-Renju Unit b'rata ta' ħames stilel.

Tgħallem aktar

Ċavetta hija mdaħħla f'serratura tal-bieb, filwaqt li żewġ ċwievet addizzjonali jiddawlu mill-istess keyring. Il-bieb huwa parzjalment miftuħ, li jiżvela sfond aħdar mċajpra.

Għajnuna fid-djar

Appoġġ tad-djar għall-komunità tal-EB. Tgħallem dwar programmi u riżorsi li jistgħu jgħinu biex jinstabu soluzzjonijiet ta’ akkomodazzjoni sikuri u aċċessibbli.

Tgħallem aktar

Tabib bil-kowt abjad joffri appoġġ, b’ġentilezza jżomm id pazjent fuq mejda verġni, b’clipboard isserraħ ħdejhom.

Ġestjoni tal-kura medika

Tgħallem kif tinnaviga l-kumplessitajiet tal-ġestjoni tal-kura medika għall-EB. Ikseb pariri esperti, pariri u appoġġ.

Tgħallem aktar

Flus importanti

Il-ħajja bl-EB tista' tkun piż finanzjarju, iżda hemm pariri, benefiċċji, u appoġġ finanzjarju EB disponibbli biex jgħinuk tnaqqas l-ispejjeż tiegħek.

Tgħallem aktar

Tifla żgħira tilgħab bil-ferħ fost bżieżaq kbar tas-sapun waqt li tkun imdawra bin-nies waqt attività tal-membri ta’ DEBRA UK.

Appoġġ mill-pari u avvenimenti

Skopri l-benefiċċji tal-appoġġ bejn il-pari. Ikkonnettja ma 'oħrajn, aqsam esperjenzi, u gawdi avvenimenti esklussivi għall-membri DEBRA.

Tgħallem aktar

Professjonist mediku b'attenzjoni jaqta 'l-faxxa minn riġel ta' persuna fuq wiċċ miksi b'folja blu.

Trattamenti u ġestjoni

Sir af dwar trattamenti u għażliet ta 'ġestjoni għall-EB. Esplora strateġiji biex tgħin ittaffi s-sintomi u ttejjeb il-benessri ġenerali.

Tgħallem aktar

Żewġ persuni bilqiegħda fuq mejda u jkollhom konversazzjoni dwar ix-xogħol.

Aċċess għall-kura soċjali

Gwida dwar il-kura soċjali u l-kura tas-saħħa kontinwa, u l-appoġġ li tista’ tkun tista’ tirċievi bħala xi ħadd bl-EB.

Tgħallem aktar

Tabib b’kowt abjad b’stetoskopju madwar l-għonq qed iżomm smartphone.

Għall-professjonisti

Ittejjeb il-prattika professjonali tiegħek b'ħafna riżorsi tal-EB. Ibqa 'informat, tikseb għarfien, u qabbad ma' professjonisti oħra fil-komunità EB.

Tgħallem aktar

Persuna tittajpja fuq laptop fuq il-mejda, bi smartphone u notebook miftuħ li jistgħu jintlaħqu.

Riżorsi addizzjonali

Skopri informazzjoni addizzjonali, inkluż is-sewqan b'EB, appoġġ għal ċittadini mhux tar-Renju Unit, li jgħixu b'EB meta jkollok aktar minn 60 sena, u kotba mill-komunità tal-EB.

Tgħallem aktar

Tliet pari saqajn fuq blat jirrakkontaw storja tal-familja: sandlijiet għall-adulti, sneakers tat-tfal, u sneakers għall-adulti. Par żraben żgħar tat-trabi jbejtu bejniethom.

Ippjanar tal-familja

Mara qed benniena tarbija tat-twelid f’idejha.

Tfulija

Ħames adulti żgħażagħ weqfin ma’ puġġaman, lebsin b’mod każwali, kull wieħed assorbit fil-mowbajls tagħhom.

adulti żgħażagħ

Familja ta’ erba’ persuni taqsam it-triq, b’mara żżomm tarbija u raġel jimxu ħdejha ma’ tifla żgħira.

Adult

Il-binarji tal-ferroviji jestendu fid-distanza taħt sema parzjalment imsaħħab, bix-xemx tinżel fuq l-orizzont.

Tmiem tal-ħajja

Sħubija fid-DEBRA

Kont taf...?

Tista' ssir membru ta' DEBRA UK jekk tgħix bl-EB jew tappoġġja lil xi ħadd bl-EB: ġenituri, dawk li jieħdu ħsiebek, membri tal-familja, professjonisti tal-kura tas-saħħa u riċerkaturi. Is-sħubija hija bla ħlas u tagħtik aċċess għal appoġġ prattiku, opportunitajiet ta' involviment, u avvenimenti biex tikkonnettja ma' oħrajn fil-komunità tal-EB.

Issir membru