Dwar DEBRA UK – Il-karità ewlenija tal-EB
Min aħna
Aħna karità EB tar-Renju Unit; organizzazzjoni nazzjonali ta’ karità tar-riċerka medika u ta’ appoġġ għall-pazjent għal kull min fir-Renju Unit li jgħix b’forma ta’ EB li tintiret, il-membri tal-familja tagħhom, dawk li jieħdu ħsiebhom, kif ukoll professjonisti tal-kura tas-saħħa u riċerkaturi li jispeċjalizzaw f’ epidermolisi bullosa (EB).
Aħna nipprovdu wkoll servizzi ta' appoġġ komunitarju għal nies li jgħixu b'EB akkwistata, magħrufa bħala epidermolysis bullosa acquisita (EBA).
Il-karità ġiet stabbilita fl-1978 minn Phyllis Hilton, li bintha Debra kellha EB, bħala l-ewwel organizzazzjoni ta' appoġġ għall-pazjent EB fid-dinja.
DEBRA UK kompliet tistabbilixxi DEBRA International, li issa taħdem b'mod indipendenti biex tgħin biex tistabbilixxi u tappoġġja netwerk globali ta' aktar minn 50 Organizzazzjonijiet ta' appoġġ għall-pazjent DEBRA.
Fir-Renju Unit aħna l-organizzazzjoni ta’ appoġġ għall-pazjenti tal-EB bi kważi 4,000 membru. Kull sena, aktar minn 600 mill-membri tagħna jaċċessaw appoġġ permezz tagħna EB Community Support Team.
Fl-2024 investejna aktar minn £3.4 miljun f’ Riċerka EB, EB kura u appoġġ tal-komunità, u Kura tas-saħħa speċjalizzata tal-EB. Nefqu wkoll qrib £1 miljun biex ngħinu niżguraw li aktar nies fir-Renju Unit ikunu konxji tal-EB u ta’ dak li nagħmlu bħala karità.
B’aktar għarfien nittamaw li nassiguraw aktar appoġġ għax għandna bżonn kemm jista’ jkun nies biex il-viżjoni tagħna ta’ dinja fejn ħadd ma jbati bl-EB tkun realtà.
Aħna grati oerhört li nistgħu noqogħdu fuq l-appoġġ tal-kollegi tagħna u l-voluntiera li jgħinuna niġru in-netwerk tagħna ta’ ħwienet tal-karità. Flimkien mal-attivitajiet l-oħra tagħna ta’ ġbir ta’ fondi, huma jipprovdu d-dħul li jippermettilna nwasslu kura tal-komunità tal-EB u servizzi ta’ appoġġ għal-lum u nwettqu riċerka vitali fi trattamenti effettivi tal-EB għat-tipi kollha ta’ EB għal għada.
Dak li nagħmlu
DEBRA UK teżisti biex tipprovdi kura fil-komunità u servizzi ta’ appoġġ biex ittejjeb il-kwalità tal-ħajja għal nies li jgħixu bit-tipi kollha ta’ EB li tintiret u akkwistat. Aħna niffinanzjaw ukoll riċerka pijuniera biex insibu trattamenti effettivi għat-tipi kollha ta 'EB li jintiret.
Mill-iskoperta tal-ewwel ġeni tal-EB għall-finanzjament tal-ewwel provi kliniċi fit-terapija tal-ġeni u l-użu mill-ġdid tad-droga, kellna rwol ċentrali fir-riċerka tal-EB globalment u konna responsabbli biex nagħmlu progress sinifikanti fl-avvanz tad-dijanjosi, it-trattament u l-ġestjoni ta 'kuljum tal-EB.
Aħna impenjati li niżguraw li kull persuna li tgħix bl-EB fir-Renju Unit, il-familji tagħhom, u dawk li jieħdu ħsiebhom jiksbu l-appoġġ vitali u wiesa’ li jeħtieġu.
Aħna nissieħbu mal-NHS biex inwasslu servizz imtejjeb tal-kura tas-saħħa tal-EB li huwa vitali għan-nies li jgħixu bit-tipi kollha ta 'EB.
Hemm erba’ ċentri ta’ eċċellenza tal-kura tas-saħħa tal-EB magħżula fir-Renju Unit u s-servizz tal-EB Skoċċiż li jipprovdu kura tas-saħħa u appoġġ tal-EB speċjalizzati esperti, kif ukoll postijiet oħra ta’ sptar u kliniċi li għandhom l-għan li jipprovdu aktar servizzi lokali tal-EB.
Aħna niżviluppaw u nħeġġu l-adozzjoni ta 'inizjattivi ġodda u nipprovdu finanzjament biex itejbu s-servizzi li l-NHS għandu d-dmir ta' kura li jipprovdi għall-pazjenti EB tiegħu. Dan jinkludi riżorsi speċjalizzati bħal infermiera EB u dieticians.
Aħna nissieħbu wkoll ma' organizzazzjonijiet oħra biex nipprovdu servizzi ta' konsulenza u ta' benessri tas-saħħa mentali, niffinanzjaw it-taħriġ tal-EB, u niżviluppaw linji gwida tal-aħjar prattika għall-professjonisti tal-kura tas-saħħa biex tgħinhom jifhmu kif jittrattaw pazjenti bit-tipi kollha ta’ EB.
Il-vjaġġ tagħna lejn kura tas-saħħa tal-EB ċċentrata fuq il-pazjent
Kif ukoll tistabbilixxi ħafna minn dak li issa huwa magħruf dwar l-EB permezz ta 'riċerka pijunier u l-ikkummissjonar tal-ewwel EB użu mill-ġdid tad-droga prova klinika, mexxiejna wkoll it-triq biex niżguraw li n-nies b'kull tip ta' EB jkollhom aċċess għal servizzi ta' appoġġ tal-komunità speċjalizzati u ta' kura tas-saħħa tal-EB ta' tmexxija fid-dinja.
Sir af aktar dwar xi wħud mill- tragwardi ewlenin fil-vjaġġ tagħna għat-twassil ta’ kura tas-saħħa tal-EB ċċentrata fuq il-pazjent u appoġġ komunitarju.
tagħna EB Community Support Team jaħdem mal-komunità EB, kura tas-saħħa, u professjonisti oħra biex ittejjeb il-kwalità tal-ħajja għal nies li jgħixu bit-tipi kollha ta 'EB.
It-tim joffri appoġġ, promozzjoni, informazzjoni, u għajnuna prattika f'kull stadju tal-ħajja b'EB.
il tim ta' sħubija u ingaġġ jaħdem mill-qrib mal-membri biex jimmassimizza l-involviment u l-opportunitajiet ta’ involviment, jiżgura li l-ħtiġijiet tal-membri tagħna jkunu fil-qalba tal-ħsieb tagħna u jgħinu jiggwidaw is-servizzi li noffru għall-komunità kollha tal-EB tar-Renju Unit.
L-iskema ta’ sħubija tagħna tinkludi opportunitajiet għal waqfiet ta' respite fid-dar tal-vaganzi skontati, għotjiet, u apposta avvenimenti fejn membri minn madwar ir-Renju Unit jistgħu jingħaqdu flimkien biex jaqsmu l-għarfien u l-esperjenza, jagħmlu konnessjonijiet u ħbiberiji vitali, u jaċċessaw pariri esperti u appoġġ mit-Tim tagħna ta’ Appoġġ tal-Komunità EB.
DEBRA UK hija l-akbar finanzjatur tar-Renju Unit Riċerka EB, u fl-aqwa 15-il finanzjatur tar-riċerka bbażati fir-Renju Unit fil-mard u l-kundizzjonijiet kollha li jinvestu fir-riċerka globali.
Minn mindu ġejna stabbiliti fl-1978, investejna aktar minn £22 miljun u konna responsabbli, permezz tal-finanzjament tar-riċerka pijunier u l-ħidma internazzjonali, għall-istabbiliment ta’ ħafna minn dak li issa hu magħruf dwar l-EB.
Issa ninsabu fi stadju tal-vjaġġ tar-riċerka tagħna fejn irridu naċċelleraw il-pass tal-iskoperta, biex insibu trattamenti effettivi tad-droga għal kull tip ta 'EB. Bdejna dan il-vjaġġ fl-2023 billi kkummissjona l-ewwel tagħna Prova klinika ta' użu mill-ġdid tad-droga EB u nittama li tikkummissjona aktar provi kliniċi fl-2025 u lil hinn.
Fl-2024 kkummissjonajna a James Lind Alliance (JLA) studju għall-EB biex jgħinna nidentifikaw l-aktar mistoqsijiet ta’ riċerka importanti li ma rrispondewx dwar it-tipi kollha ta’ EB. Dan se jgħinna nifhmu liema riċerka tal-EB għandna nkunu prijoritizzaw fil-futur.
L-istudju EB JLA huwa l-ewwel li jiġi kkummissjonat minn organizzazzjoni ta 'appoġġ għall-pazjenti b'mard rari u se jkopri t-tipi kollha ta' EB li jintirtu. Huwa internazzjonali fl-ambitu u se jinkludi kontribut mill-komunità globali tal-EB; nies li jgħixu bit-tipi kollha ta’ EB, carers, u professjonisti tal-kura tas-saħħa li jaħdmu ma’ dawk affettwati mill-EB. Nistennew li naraw riżultati fl-2025.
Sir af aktar dwar xi wħud mill- tragwardi ewlenin fil-vjaġġ tagħna ta’ riċerka.
tagħna missjoni, viżjoni u, Valuri
- Il-viżjoni tagħna: Dinja fejn ħadd ma jbati bl-epidermolysis bullosa (EB).
- Il-missjoni tagħna: Nipprovdu kura tul il-ħajja, filwaqt li nfittxu kura, għal dawk kollha affettwati/impattati mill-ħajja bl-EB.
