Il-patruni onorarji tagħna għall-ħajja
F’DEBRA, il-patruni tal-ħajja tagħna għandhom rwol vitali fit-tmexxija tal-missjoni tagħna li ntejbu l-ħajjiet tan-nies li jgħixu b’ Epidermolisi Bullosa (EB).
Bħala ambaxxaturi tul ħajjithom, jużaw l-influwenza, l-esperjenza u n-netwerks tagħhom biex iqajmu kuxjenza, jispiraw appoġġ u jgħinu biex imexxu bidla sinifikanti. L-impenn dejjiemi tagħhom jirrifletti l-valuri fil-qalba tal-karità tagħna u l-viżjoni tagħna ta’ futur ħieles mill-uġigħ tal-EB.
Simon Weston CBE
Simon Weston CBE, l-eks suldat ta’ ispirazzjoni u attivist tal-karità, serva bħala President ta’ DEBRA UK għal aktar minn disa’ snin. Issa se jestendi r-relazzjoni tiegħu bħala Patrun Onorarju għall-Ħajja tal-karità.
Fiż-żmien tiegħu bħala President, Simon iddedika ruħu biex iqajjem kuxjenza dwar l-EB u d-DEBRA kif ukoll biex jappoġġja l-ġbir ta' fondi biex jipprovdi kura u appoġġ lill-Komunità tal-EB u jiffinanzja riċerka dwar trattamenti effettivi u kura.
Waqt li kien qed iservi bħala Gwardjan tal-Welsh matul il-kunflitt tal-Falklands, Simon sofra ħruq ta’ 46% fuq ġismu meta ndarab fi splużjoni abbord l-HMS Sir Galahad. Minn mindu ndarab 36 sena ilu, Simon qed jirċievi kura kontinwa biex jimmaniġġja l-kundizzjoni tiegħu u għadda minn 98 operazzjoni. Dwar il-konnessjoni tiegħu mad-DEBRA u l-komunità tal-EB, Simon jgħid:
"Kien unur assolut għalija li nmexxi lil DEBRA UK bħala l-President tagħhom. M'għandix EB, imma dejjem ħassejtni rilevanti ħafna għall-komunità tal-EB. Qattajt ħafna ħin matul is-snin nibdel il-faxex u nneħħi l-ġilda li kienet qed tfiq. Kelli ħakk lil hinn minn kull komprensjoni. Nista' nifhem b'xi mod l-uġigħ u t-tbatija tagħhom tal-EB."
Jiena tant grata li stajt nuża l-pjattaforma tiegħi biex ngħin biex inqajjem kuxjenza u nappoġġja lin-nies bl-EB. Kien privileġġ li nkun parti minn din il-karità kbira u mix-xogħol vitali li jagħmlu. Sar progress reali. Il-vjaġġ biex jiġu żgurati trattamenti għall-mediċini tal-EB li potenzjalment ibiddlu l-ħajja beda.”
Philip Evans
Philip Evans ingħaqad ma' DEBRA wara d-dijanjosi tal-EB ta' bintu Francesca fl-1978. Francesca sfortunatament mietet fl-1985 ta' sitt snin. Huwa kien wieħed mill-individwi ewlenin fil-bidu li ttrasforma lil DEBRA minn karità żgħira għall-karità nazzjonali kbira tar-riċerka medika u organizzazzjoni ta 'appoġġ għall-pazjent li hija llum.
Il-ħidma bla heda tiegħu għal DEBRA, flimkien mal-karriera tiegħu jaħdem fis-settur finanzjarju fil-Belt ta’ Londra, wasslitu għar-rwol ta’ President tal- Trustees għal DEBRA mill-1988 – l-2011. Wara l-irtirar tiegħu, Philip sar Patrun għall-Ħajja fl-2012.
Flimkien mal-iskeda impenjattiva tiegħu bħala trustee DEBRA, Philip serva 34 sena mill-1977 – 2011 għall-Fondazzjoni Queen Elizabeth, li twaqqfet minn Missieru, żviluppa servizzi innovattivi biex jappoġġjaw kważi 10,000 persuna b'diżabilità fis-sena biex iżidu l-indipendenza tagħhom u jiksbu l-miri tagħhom fil-ħajja. . Matul iż-żmien tiegħu fil-Fondazzjoni, ħadem f’diversi rwoli, fosthom Teżorier, Chairman tal-Kumitat ta’ Tmexxija u Viċi Chairman tal-bord tat-trustee.
Fl-2000, bl-appoġġ ta’ Eddie George li dak iż-żmien kien Gvernatur tal-Bank of England, Philip ikkonċepita u ppromwova Heart of the City, organizzazzjoni tal-karità li taħdem ma’ kumpaniji madwar Londra. Heart of the City ħeġġet lil dawn in-negozji biex ‘jagħmlu negozju b’mod responsabbli’ sabiex ikollhom impatt ġenwinament pożittiv fuq il-komunità, il-forza tax-xogħol u l-ambjent tagħhom.
Mill-2003 sal-2007 Philip kien trustee ta’ Ronald McDonald House Charities, li tipprovdi lill-familji post sħun u komdu biex jistrieħu, jieklu u jirrilassaw, jekk it-tifel tagħhom ikun qed joqgħod f’sala ta’ sptar 'il bogħod mid-dar.