Ambaxxaturi tagħna

Michel huwa chef ta’ fama dinjija, li ilu jmexxi r-ristorant ta’ suċċess kbir Le Gavroche f’Londra mill-1991, u kiseb żewġ stilel Michelin.

Huwa wkoll wiċċ familjari ħafna għal miljuni ta’ nies minħabba dehriet numerużi fuq programmi televiżivi fosthom MasterChef: The Professionals, Saturday Kitchen, u Food and Drink.

Michel ilu partitarju ta' DEBRA għal ħafna snin, inkluż li jorganizza l-Ikla annwali tagħna Great Chefs, li fl-2023 ġabar aktar minn £100,000 lejn l-appell tagħna A Life Free of Pain

Emma hija xandar, preżentatur u kelliem pubbliku Skoċċiż magħruf li bħalissa jippreżenta kopertura tal-futbol fuq TNT Sports.

Emma tassisti lill-karità f'ħafna modi, inkluż il-koordinazzjoni u l-ospitar ta' Avvenimenti DEBRA fl-Iskozja bħall-ikla sportiva tal-2023 li fiha l-Viċi President tagħna, Graeme Souness. Hija għenet ukoll biex tintroduċi kuntatti ġodda mal-karità permezz tan-netwerk wiesa’ tagħha, inklużi personalitajiet sportivi li attendew u appoġġaw l-avvenimenti Skoċċiżi tagħna.

Permezz tal-kanali tal-midja soċjali ta’ Emma, ​​hija tqajjem ukoll kuxjenza dwar l-EB u l-attivitajiet ta’ karità tagħna.

Scott Brown huwa eks futboler internazzjonali tal-Iskozja li lagħab aktar minn ħamsin darba mat-tim nazzjonali tal-kbar Skoċċiż u qatta’ erbatax-il sena ma’ Celtic FC fejn rebaħ it-titlu tal-Premiership Skoċċiż għaxar darbiet, u t-tazza Skoċċiża u t-tazza tal-kampjonat Skoċċiż sitt darbiet kull waħda. Scott rebaħ ukoll it-tazza Skoċċiża ma’ Hibernian u issa huwa manager tat-tim tal-Kampjonat Skoċċiż Ayr United.

Fir-rwol tiegħu bħala Ambaxxatur ta’ DEBRA UK, Scott irid juża l-profil tiegħu fl-Iskozja u l-pjattaforma tiegħu fi ħdan il-logħba professjonali biex jgħin biex iqajjem kuxjenza dwar EB u appoġġ għal DEBRA UK hekk kif infittxu li niżguraw li fil-futur ħadd ma jrid ibati bil- uġigħ ta 'EB.

DEBRA hija grat ħafna li tkun tista 'toqgħod fuq l-appoġġ ta' Chef milqugħ ħafna, John Williams MBE.

John huwa konness tajjeb ħafna minn aktar minn erba' deċennji ta' xogħol fl-industrija tal-ospitalità li kien jinkludi xogħol tiegħu 'l fuq fil-gradi f'xi wħud mill-aktar lukandi prestiġjużi ta' Londra u li nħatar Maître Chef des Cuisines fl-1995. Mill-2004 huwa jaqdi r-rwol ta' Chef Eżekuttiv f' The Ritz London, il-lukanda lussuża ta’ 5 stilel magħrufa mad-dinja kollha f’Mayfair.

Bħala Ambaxxatur Kulinarju għal DEBRA UK, John juża l-lista estensiva ta’ konnessjonijiet tiegħu biex jgħin biex jiżgura appoġġ vitali għall-karità u l-avvenimenti kulinari tagħha.

Dr Anna Martinez hija waħda mid-dermatologi pedjatriċi ewlenin tar-Renju Unit u hija l-mexxej kliniku tad-dermatoloġija pedjatrika fl-Isptar Great Ormond Street (GOSH) f’Londra.

Anna waqqfet is-servizz kombinat ta' allerġija/dermatoloġija f'GOSH u hija esperta fil-ġestjoni tal-mard tal-fraġilità tal-ġilda inkluż l-EB. Hija tmexxi s-Servizz Kummissjonat Nazzjonali għall-EB mill-2003.

Fir-rwol tagħha bħala ambaxxatriċi tad-DEBRA, Anna tgħin biex tqajjem kuxjenza dwar l-EB u l-impatt li għandu fuq l-individwi u l-familji li tiltaqa' magħhom kuljum li jgħixu bil-kundizzjoni.

Anna kitbet il-modulu EB CPD li għandu l-għan li jappoġġja lit-tobba tal-familja u professjonisti oħra tal-kura tas-saħħa biex jagħrfu s-sintomi tal-EB. Hija wkoll membru tal-Bord Konsultattiv tal-Għotjiet Xjentifiċi tad-DEBRA, fejn tuża l-esperjenza u l-fehim estensivi tagħha tal-EB biex tirrevedi l-għotjiet ta’ riċerka u tagħmel rakkomandazzjonijiet dwar l-investiment fir-riċerka lill-Kumitat għall-Għanijiet Karitattivi tad-DEBRA.

Il-Professur Gareth Inman huwa d-Direttur tal-Istrateġija tar-Riċerka fil-Cancer Research UK Scotland Institute u Professur tas-Sinjali taċ-Ċelloli fl-Iskola tax-Xjenzi tal-Kanċer tal-Università ta’ Glasgow.

Gareth huwa espert fil-karċinoma taċ-ċelluli skwamużi, li hija tip komuni ta’ kanċer tal-ġilda, u jaħdem b’mod attiv ma’ DEBRA kemm biex iqajjem kuxjenza dwar l-EB f’avvenimenti bħar-riċeviment tagħna fil-Parlament Skoċċiż, kif ukoll biex jifhem aħjar l-avvenimenti ġenetiċi u bijoloġiċi li jmexxu l- formazzjoni ta’ ċelluli kanċeroġeni f’nies li jgħixu bl-EB. B'fehim akbar nittamaw li nkunu kapaċi nidentifikaw trattamenti effettivi tad-droga li jistgħu jimmiraw għal dawn il-proċessi.

Il-Professur John McGrath huwa dermatologu ta’ fama internazzjonali u Professur tad-Dermatoloġija Molekulari u Kap tal-Istitut tad-Dermatoloġija ta’ San Ġwann fil-King's College, Londra.

John huwa espert fil-qasam tal-EB u l-mard ġenetiku tal-ġilda fejn in-nies għandhom mutazzjonijiet fil-ġeni tagħhom li jaffettwaw il-ġilda tagħhom.

Fir-rwol tiegħu bħala ambaxxatur tad-DEBRA, John tkellem b’passjoni mal-politiċi inkluż il-Ministru tal-Istat għas-Saħħa u l-Kura Sekondarja dwar l-EB u l-opportunità li teżisti permezz tar-ripurposing tad-droga biex tittejjeb b’mod radikali l-kwalità tal-ħajja għal nies li jgħixu bil-kundizzjoni.

Mark huwa Direttur Nazzjonali tal-Bejgħ f'The Morelli Group, negozju ewlieni tad-distribuzzjoni fl-industrija tal-karozzi. Wara li ħadem f’dan is-settur għal aktar minn 30 sena, Mark uża l-pjattaforma tiegħu u n-netwerk vast ta’ kuntatti tal-industrija tiegħu biex iqajjem kuxjenza dwar l-EB mal-ħafna kumpaniji li jaħdem magħhom, b’ħafna minnhom issa jadottaw lil DEBRA UK bħala s-sieħeb prinċipali tal-karità tagħhom.

Kien fl-2009 li Mark kien involut għall-ewwel darba ma' DEBRA UK u minn dak iż-żmien 'l hawn appoġġja l-Lejla ta' Ġlieda annwali tagħna ta' DEBRA UK ma' Frank Warren. Fl-2024 Mark nieda l-ewwel DEBRA UK Sports Car Rally, li jittama li jkun ta’ suċċess daqstant ieħor.

Bħala Konsulent tal-M&A għal aktar minn 30 sena, Simon qatta’ l-karriera tiegħu jgħin lin-negozji biex jinnavigaw fid-dinja kkomplikata tal-amalgamazzjonijiet u l-akkwisti.

Simon ġie introdott għall-ewwel darba f’DEBRA UK fil-ġbir ta’ fondi annwali tagħna tal-Fight Night 12-il sena ilu, kien imqanqal b’dak li ra u minn dak iż-żmien kien sostenitur akkanit tal-karità.

Minbarra li attenda, ġab mistednin, u b’hekk introduċa nies ġodda għall-karità fl-avvenimenti tal-gala tagħna, għal dawn l-aħħar 10 snin Simon ġentilment irkanta wkoll ġimagħtejn kull sena fl-iski chalet tiegħu li sal-lum ġabar £2 inkredibbli. biex tappoġġja l-komunità EB tar-Renju Unit. Simon għen ukoll niżguraw sorsi alternattivi ta’ finanzjament u appoġġ meta l-biċċa l-kbira tas-sorsi ta’ dħul l-oħra nixfu matul il-pandemija tal-Covid-150,000, u b’hekk niżguraw li nistgħu nkomplu nappoġġaw lill-komunità tal-EB tar-Renju Unit fl-iktar ċirkustanzi ta’ prova.

Jon Isaacs huwa ċ-Chairman u l-Fundatur ta’ Isaacs Wealth & Benefits, ditta ta’ Chartered Financial Planners.

Jon appoġġja lil DEBRA għal ħafna snin, primarjament permezz tal-involviment tiegħu mas-soċjetà tal-golf DEBRA, u ħeġġeġ lill-klijenti tiegħu biex jattendu u jappoġġjaw il-jiem tal-golf u avvenimenti DEBRA oħra.

Jon jifhem kemm EB qed iltaqa’ ma’ bosta nies li jgħixu bil-kundizzjoni terribbli matul is-snin u huwa determinat li jappoġġja lil DEBRA għal ħafna snin li ġejjin, bl-appoġġ ta’ martu Elaine.

Laurence Blunt ilu involut ma’ DEBRA għal aktar minn 20 sena wara li attenda l-ewwel ġurnata tal-golf DEBRA fejn iltaqa’ mal-membru ta’ dak iż-żmien, Jonny Kennedy, li deher fid-dokumentarju rebbieħ tal-premju Channel 4 BAFTA, ‘The Boy Whose Skin Fell off’. Laurence kien imqanqal totalment kemm mill-kuraġġ ta’ Jonny kif ukoll mill-moħqrija ta’ EB u ried jinvolvi ruħu. Billi kien fin-negozju tal-ġojjellerija, Laurence offra li jgħin b'kull mod li seta' u minn dak iż-żmien kien sostenitur ewlieni tas-Soċjetà tal-Golf ta' DEBRA.

F'kumment dwar il-ħatra tiegħu bħala ambaxxatur tad-DEBRA, Laurence qal "Kienet ġurnata kburija ħafna għalija meta ġejt mitlub għall-ewwel darba li nkun Kaptan tas-Soċjetà tal-golf tagħhom u jien ugwalment kuntent li issa nospita l-Jum tal-Golf tiegħi għal DEBRA fil-kapaċità uffiċjali tiegħi bħala ambaxxatur tad-DEBRA".

Lucy għandha epidermolisi bullosa distrofika recessiva (RDEB) iżda aktar milli tħalli lil EB jiddefinixxiha hija użatha bħala forza li għenet issawwar min hi llum.

Minkejja l-ħafna sfidi li EB ħoloq tul ħajjitha, inklużi għexieren ta’ kirurġiji, Lucy saret attivista qawwija li tippromwovi l-inklussività u d-diversità tal-ġisem. Lucy ħadet mudell għal Vogue Italia u Cosmopolitan UK u kienet l-ewwel persuna b’RDEB li temmet lawrja ta’ Masters fl-Università ta’ Cambridge. Lucy bħalissa qed tistudja PhD fl-Università ta’ St Andrews.

Lucy hija passjonata dwar l-użu tal-pjattaforma tagħha biex tiġbed l-attenzjoni għall-EB u biex tagħmel differenza għall-komunità usa' tal-EB. Fir-rwol tagħha bħala ambaxxatriċi tad-DEBRA, hija tkellmet b'passjoni dwar l-esperjenzi tagħha ta' għixien ma' EB fuq it-TV u r-radju nazzjonali, u fil-parlament Skoċċiż.

Vie, li għandha epidermolysis bullosa simplex (EBS), hija membru attiv ħafna tal-komunità tal-EB tar-Renju Unit li kitbet u ppubblikat diversi kotba li jaqsmu r-realtajiet tal-ħajja bl-EB u jħeġġu lil kulħadd, speċjalment lit-tfal, biex jaċċettaw dawk id-diżabilitajiet u li ma jiddefinixxux lin-nies bid-diżabbiltà tagħhom. Hija waqqfet ukoll l-akbar grupp EB Facebook tar-Renju Unit.

Vie għandha u tkompli tappoġġja lill-karità b'diversi modi, inkluż id-dħul ta' ħafna sigħat fin-netwerk ta' involviment DEBRA, fejn influwenzat kollox minn liema riċerka niffinanzjaw, sal-organizzazzjoni tal-membri fi tmiem il-ġimgħa, u tipprovdi feedback b'appoġġ għall-proġett tal-mogħdijiet, li huwa ffukat fuq it-twassil ta’ riżorsi li jissodisfaw il-ħtiġijiet ewlenin tal-membri tagħna.

Vie qasmet l-istorja tagħha b'mod sinċier permezz tal-blog tal-istejjer EB u kienet parteċipant attiv fl-avvenimenti tad-DEBRA inkluż il-weekend tal-membri, fejn mexxiet sessjonijiet biex tinkoraġġixxi konnessjoni u interazzjonijiet fi ħdan il-komunità.

Fazeel għandu epidermolisi bullosa distrofika recessiva (RDEB) u huwa passjonat dwar il-kampanja għall-finanzjament tar-riċerka biex issib kura għall-EB.

Bħala ambaxxatur tad-DEBRA, Fazeel, u l-familja tiegħu appoġġaw lill-karità b’diversi modi inkluż il-volontarjat fil-ħanut lokali tagħhom f’Croydon. Fazeel deher ukoll fil-kampanji ta' ġbir ta' fondi ta' DEBRA u juża l-pjattaformi tiegħu stess onlajn inkluż il-YouTube tiegħu biex jinforma lin-nies dwar l-EB.

Fazeel tkellem b'passjoni fl-avveniment Fight Night ta' DEBRA 2023 dwar EB, l-impatt li għandu fuq ħajtu u t-tamiet tiegħu għall-futur. Preċedentement tkellem ukoll dwar EB fuq programmi televiżivi fosthom Little Heroes ta' Paul O'Grady ta' ITV u The One Show tal-BBC.

Isla għandha epidermolysis bullosa distrofika reċessiva u l-ħbiberija tagħha mal-Viċi President ta' DEBRA, Graeme Souness, ġibdet l-attenzjoni tal-pubbliku fl-2023 bħala parti mill-appell ta' DEBRA A Life Free of Pain. Isla b'kuraġġ, u pubblikament fetħet dwar l-impatt devastanti li EB għandha fuq il-benessri fiżiku u mentali tagħha. Dan kien jinkludi intervisti fuq is-sufan mat-tim tal-BBC Breakfast u iffilmjar lura fid-dar tal-familja tagħha f’Inverness, fejn Isla ppermettiet lit-tim tal-BBC jiffilmja ġurnata f’ħajjitha, li verament ġabet id-dar uħud mill-isfidi ta’ kuljum li hi, il-familja tagħha u il-carers jiffaċċjaw jgħixu bl-EB.

Minkejja l-isfidi assoċjati mal-ivvjaġġar, Isla kienet hemm ukoll f'Dover biex tappoġġja lil Graeme u lit-tim tal-għawm hekk kif għawmu l-Kanal Ingliż f'Ġunju 2023 biex iqajmu kuxjenza dwar l-EB u l-finanzjament għal provi kliniċi.

Minbarra li kienet parti integrali mill-appell ta’ DEBRA A Life Free of Pain u l-għawma assoċjata mal-Kanal Ingliż, Isla appoġġat ukoll il-karità fir-riċeviment tal-House of Commons li sar ukoll f’Ġunju tal-2023.