L-imsieħba u l-kollaboraturi tar-riċerka tagħna

Aħna kburin membri tal-Assoċjazzjoni tal-Karitajiet tar-Riċerka Medika (AMRC). Il-proġetti kollha jgħaddu minn proċess ta’ applikazzjoni u reviżjoni bir-reqqa mill-Bord Konsultattiv tal-Għotjiet Xjentifiċi (SGAP) tagħna li jiggarantixxi li niffinanzjaw biss proġetti ta’ kwalità għolja. Dan il-proċess jiżgura proġetti ta’ riċerka ġodda li jibnu fuq għarfien eżistenti, li jgħinna ninvestu biss fi proġetti li jagħtu l-aħjar ċans ta’ skoperti li jwasslu għal bidla.

GlobalSkin hija alleanza globali unika li tappoġġja lill-organizzazzjonijiet tal-pazjenti biex itejbu l-ħajja tal-pazjenti tad-dermatoloġija madwar id-dinja. Ix-xogħol tagħhom huwa ffukat fuq l-appoġġ lill-membri tagħhom fl-oqsma tar-riċerka, il-promozzjoni, u l-appoġġ. Billi naħdmu ma’ msieħba bħal GlobalSkin biex niskambjaw ideat u ħsieb tal-aħjar prattika, għandna ċans aħjar li niżguraw l-appoġġ li neħtieġu biex niżguraw li fil-futur ħadd ma jkollu jbati bl-uġigħ tal-EB.

Genetic Alliance UK hija l-akbar alleanza ta' organizzazzjonijiet li jappoġġjaw nies b'kundizzjonijiet ġenetiċi, rari u mhux dijanjostikati fir-Renju Unit. Huma jaħdmu fuq varjetà ta’ kwistjonijiet li jiffaċċjaw familji u individwi b’kundizzjonijiet ġenetiċi u għandhom l-għan li jipprovdu informazzjoni u appoġġ lill-familji filwaqt li jinfluwenzaw is-servizzi meħtieġa minn dawn il-pazjenti. Li naħdmu bħala membru tal-Alleanza se tgħinna nżidu l-għarfien u l-fehim tal-EB.

Aħna kkollaborajna mal-karità Fight for Sight biex inwaqqfu sħubija biex tikkofinanzja r-riċerka fl-għajnejn fl-EB.

Il-Kunsill tar-Riċerka Medika (MRC) jikkollabora ma 'DEBRA biex joffri boroż ta' studju ta 'taħriġ ta' riċerka klinika ffinanzjati b'mod konġunt, Fellowships ta 'Scientist Clinician u Premjijiet għall-Iżvilupp tal-Karriera biex jappoġġjaw il-ġenerazzjoni li jmiss ta' riċerkaturi EB.

Aħna membru fundatur u nkomplu ninvestu f'DEBRA International, l-organizzazzjoni umbrella tagħna li tappoġġja kważi 50 grupp madwar id-dinja, u naħdmu b'mod kollaborattiv għal EB. Permezz ta’ DEBRA International nappoġġaw l-iżvilupp ta’ Linji Gwida ta’ Prattika Klinika biex inżidu l-għarfien professjonali u l-aħjar prattika għal pazjenti b’EB madwar id-dinja.

Aħna membri tal-Assoċjazzjoni Brittanika tad-Dermatoloġija, li hija ddedikata għall-edukazzjoni medika, il-prattika u l-istandards professjonali, u r-riċerka fid-dermatoloġija.

Il-Kunsill tad-Dermatoloġija għall-Ingilterra għandu pożizzjoni unika biex jiġbor flimkien firxa wiesgħa ta 'partijiet interessati ewlenin tad-dermatoloġija biex jifforma l-opinjonijiet tiegħu u jista' verament jirrappreżenta l-ħtiġijiet wesgħin tal-komunità tad-dermatoloġija. Huwa għan ewlieni tad-DCE li jiżgura li l-gvern u l-korpi professjonali rilevanti jibqgħu konxji tal-ħtiġijiet tal-komunità tad-dermatoloġija u jibnihom fil-ħsieb attwali u futur tagħhom u l-kunsinna sussegwenti.

Konna involuti f'workshops ta' skoping tal-Istitut Nazzjonali għas-Saħħa u l-Kura Eċċellenza (NICE) li jirrappreżentaw il-vuċi tal-EB biex nevalwaw trattament ġdid għall-EB.