Din il-websajt tuża l-cookies sabiex inkunu nistgħu nipprovdulek l-aħjar esperjenza possibbli. L-informazzjoni tal-Cookie hija maħżuna fil-browser tiegħek u twettaq funzjonijiet bħalma tirrikonoxxiek meta terġa 'lura għall-websajt tagħna u tgħin lit-tim tagħna biex jifhem liema taqsimiet tal-websajt issib l-aktar interessanti u utli.
DEBRA UK Servizzi tal-Membri – Appoġġ għall-komunità tal-EB
Is-servizzi tal-membri huwa t-terminu ġenerali għal dak kollu li aħna bħala karità noffru lill-membri tagħna - nies li jgħixu jew milquta direttament minn kull tip ta’ EB fir-Renju Unit li huma parti mid-DEBRA UK tagħna skema ta ’sħubija.
Issir membru DEBRA UK
L-offerta tas-servizzi għall-membri tinkludi aċċess għat-Tim ta’ Appoġġ tal-Komunità DEBRA EB, djar tal-vaganzi skontati, għotjiet ta’ appoġġ, avvenimenti tal-komunità EB wiċċ imb’wiċċ u virtwali, in-netwerk ta’ involviment tagħna u aktar.
L-offerta tas-servizzi tal-membri tista' titqies daqsxejn bħal umbrella; jista' jkun li ma jkollokx bżonnha l-ħin kollu iżda huwa utli li jkollok qrib f'idejha għal meta tagħmel dan.
Noffru appoġġ, informazzjoni, riżorsi u opportunitajiet għal nies ta’ kull età b’kull tip ta’ EB.
Hawn taħt għandek issib aktar informazzjoni dwar is-servizzi tal-membri tagħna. Madankollu, jekk ma tistax issib l-informazzjoni li għandek bżonn jew sempliċement tippreferi tkellem lil xi ħadd, jekk jogħġbok ikkuntattjana, aħna qegħdin hawn biex ngħinu.
It-Tim ta' Appoġġ tal-Komunità DEBRA EB qiegħed hawn biex jappoġġa lill-membri tagħna fuq it-telefon, permezz tal-email, virtwalment u personalment, tkun xi tkun li taħdem għalik. Noffru widna li nisimgħu u nipprovdu appoġġ prattiku meta l-aktar ikollok bżonnha, inkluż:
- Tappoġġja l-miri u l-benessri tiegħek.
- Nużaw l-esperjenza tagħna fid-drittijiet tad-diżabilità u l-EB biex nippromwovu f'ismek u niżguraw li tkun mismugħ, il-bżonnijiet tiegħek jiġu rikonoxxuti, u li jkollok aċċess għas-servizzi li għandek bżonn u li tkun intitolat għalihom.
- Mid-dijanjosi 'l quddiem, jekk għandek bżonn ta' appoġġ speċjalizzat fil-kura tas-saħħa tal-EB se naħdmu fi sħubija mat-timijiet tal-kura tas-saħħa tal-EB pedjatriċi u tal-adulti biex niżguraw li tirċievi l-appoġġ li għandek bżonn.
- Inkunu hemm għalik fil-vjaġġ tal-ħajja tiegħek b'EB joffri appoġġ fi żminijiet ta' bidla, żminijiet ta' diffikultà, u l-ħinijiet kollha ta' bejn.
- Aħna ser nappoġġjawk biex tiżgura akkomodazzjoni xierqa, u taċċessa adattamenti, tagħmir speċjalizzat, u kura soċjali.
Id-DEBRA EB Tim ta' Appoġġ tal-Komunità għandha kompetenza fil-benefiċċji u EB u, jekk inti membru huma jista appoġġ inti biex taċċessa kwalunkwe benefiċċji li tista' tkun intitolat għalihom, inklużi benefiċċji tad-diżabilità, diretti pagamenti u oħrajn finanzjarja għajnuna. Il- tim tista 'wkoll sinjal int għażliet oħra ta’ finanzjament u organizzazzjonijiet li jagħtu għotjiet, u permezz DEBRA UK tista tapplika għall-appoġġ għotjiet biex titjieb indipendenza u kwalità tal-ħajja. Għal aktar informazzjoni, jekk jogħġbok żur il-paġna tal-benefiċċji u l-finanzi tagħna.
Jingħaqad magħna bħala membru jintitolak toqgħod f'waħda mid-djar tal-vaganzi tagħna li jinsabu f'parks tal-vaganzi b'rata 5* madwar ir-Renju Unit.
Bħala membru inti intitolat għal żjarat ta’ vaganzi bi skont ħafna li jistgħu jkunu sa 75% inqas mir-rata tas-suq u kull waħda mid-djar tal-vaganzi tagħna ġiet adattata, kemm jista’ jkun, biex tissodisfa l-ħtiġijiet diversi ta’ nies b’kull tip ta’ EB. .
Għal aktar informazzjoni u biex tibbukkja l-waqfa tiegħek, jekk jogħġbok żur tagħna paġna tad-djar tal-vaganzi.
avvenimenti
Noffru firxa ta’ avvenimenti għall-membri matul is-sena li jipprovdu l-opportunità li jgħaqqdu wiċċ imb wiċċ jew virtwalment (permezz ta’ laqgħat onlajn), biex jaqsmu l-esperjenzi, biex tisma’ minn esperti tal-EB, u biex jiddiskutu varjetà ta’ suġġetti rilevanti għall-EB.
Il-programm tal-avvenimenti tagħna joħloq ukoll opportunitajiet soċjali fejn jistgħu jiġu ssawwar ħbiberiji, u l-membri jistgħu jħossuhom parti minn komunità usa’.
Opportunitajiet ta' involviment
Inpoġġu l-vuċijiet tal-membri tagħna fil-qalba ta’ dak kollu li nagħmlu. Għalhekk, jekk tixtieq tuża l-esperjenza tiegħek biex tgħin issawwar il-futur tas-servizzi tal-EB tagħna, tiddeċiedi liema riċerka ser niffinanzjaw wara, jew biex ittejjeb l-avvenimenti tal-membri tagħna, hemm ħafna x'tinvolvi ruħu magħhom, inklużi:
-
- Li tingħaqad mal-gruppi tal-esperjenza ħajja tagħna u naqsmu l-istejjer u l-esperjenzi tiegħek biex tgħin tqajjem kuxjenza dwar l-EB.
- Tinvolvi ruħek fil-lobbying biex tgħin biex titqajjem kuxjenza dwar l-EB u l-bżonnijiet tan-nies bl-EB mal-politiku lokali tiegħek.
- Issir trustee jew volontarjat f'wieħed mill-90+ ħwienet tagħna li jinsabu madwar l-Ingilterra u l-Iskozja
- Jappoġġawna biex niġbru fondi u kuxjenza.
Kull min jinvolvi ruħu jagħmel differenza enormi għalina u għall-komunità EB kollha.
Biex issir taf aktar dwar l-opportunitajiet ta' involviment tal-membri f'DEBRA UK, jekk jogħġbok żur tagħna paġna tal-parteċipazzjoni tal-membri.
Bħala membru DEBRA UK ser ikollok tirċievi l-aħħar aħbarijiet ta’ riċerka u informazzjoni dwar EB permezz ta’ email, newsletters, podcasts, midja soċjali, u personalment jekk tagħżel li tattendi tagħna ħafna personali u virtwali avvenimenti. Għandna wkoll ċentru li qed jikber kontinwament ta' informazzjoni u riżorsi relatati mal-EB disponibbli fiż-żona tal-membri tal-websajt DEBRA UK.
FAQ's dwar is-sħubija DEBRA
DEBRA UK hija l-organizzazzjoni ta’ karità nazzjonali u ta’ appoġġ għall-pazjenti għal nies li jgħixu magħhom kull tip ta ' wiret u akkwistati EB. Il-karità teżisti biex tipprovdi informazzjoni, riżorsi, u appoġġ għall-komunità kollha tal-EB fir-Renju Unit; nies ta’ kull età li jgħixu bi, jew affettwati direttament minn kull tip ta’ EB.
DEBRA UK għandha l-għan li ttejjeb il-kwalità tal-ħajja għal kull min jgħix magħhom jew affettwati direttament EB illum u tiżgura li fil-futur ikun hemm trattament approvat tad-droga għal kull tip ta’ EB.
Tista 'ssib aktar informazzjoni dwarna hawn.
Nistgħu naħsbu f'10 raġunijiet!
1 – Huwa kompletament b'xejn!
2 – Ingħaqad magħna u tkun qed tingħaqad ma' komunità tal-EB.
Ingħaqad ma' komunità ta' kważi 4,000 ruħ fir-Renju Unit li jgħixu bl-EB jew milquta direttament minnha, nies li jifhmu x'inhi li tgħix bil-kundizzjoni, nies li tista' tgħaqqad magħhom, tagħmel ħbiberiji, u taqsam ideat u esperjenzi magħhom.
3 – Is-sħubija tagħtik aċċess għal informazzjoni u appoġġ espert tal-EB.
It-Tim ta' Appoġġ tal-Komunità DEBRA EB jipprovdi widna li tisma' u joffri informazzjoni u appoġġ espert tal-EB fuq it-telefon, virtwalment, u personalment kif meħtieġ. It-tim jifhem l-EB u xi wħud mill-isfidi li tista' tkun qed tiffaċċja. Huma għandhom esperjenza kbira fid-drittijiet tad-diżabilità u l-EB, u jistgħu jipprovdu informazzjoni, riżorsi, u appoġġ u gwida prattiċi, finanzjarji u emozzjonali. Jistgħu jsostnu f'ismek jekk dan hux biex tikseb għajnuna żejda fl-iskola, biex tkellem mat-tabib tiegħek dwar l-EB u l-bżonnijiet speċifiċi tiegħek, biex tkellem lil min iħaddmek dwar kwalunkwe aġġustamenti meħtieġa fuq il-post tax-xogħol, jew biex tikkoordina mat-timijiet tal-kura tas-saħħa tal-NHS EB dwar kwalunkwe rekwiżiti speċifiċi tal-kura tas-saħħa li jista’ jkollok.
It-tim qiegħed hemm biex jagħtik l-informazzjoni u r-riżorsi li għandek bżonn waqt iż-żminijiet ta’ tibdil, iż-żminijiet ta’ diffikultà, u l-ħinijiet kollha ta’ bejniethom. Kemm jekk ikun fi stadji ewlenin tal-ħajja bħat-tranżizzjoni mill-edukazzjoni primarja għal dik sekondarja, għal aktar edukazzjoni jew impjieg, jew b'akkomodazzjoni, aċċess għall-adattamenti u għajnuniet għall-mobilità, ħajja indipendenti, kura soċjali, jew appoġġ għall-lut.
Tkun xi tkun l-istadju ta' ħajtek, u tkun xi tkun it-tip ta' EB tiegħek, it-tim qiegħed hawn għal kwalunkwe mistoqsija li jista' jkollok, tkun kemm tkun kbira jew żgħira.
4 – Is-sħubija tagħtik aċċess għal għajnuna b'xejn bil-finanzi u l-benefiċċji.
It-Tim ta' Appoġġ tal-Komunità EB ta' DEBRA jista' jgħinek taċċessa benefiċċji li tista' tkun intitolat għalihom, inkluż li jgħinek b'applikazzjonijiet jew appelli għall-benefiċċji tad-diżabilità.
Jistgħu jgħinu wkoll f'mistoqsijiet finanzjarji jew problemi ta' dejn u jistgħu jindikawlek informazzjoni u riżorsi finanzjarji utli oħra, għażliet ta' finanzjament, jew organizzazzjonijiet li jagħtu għotjiet.
5 – Il-Membri jirċievu aġġornamenti, informazzjoni u riżorsi regolari tal-EB b'xejn.
As membru int ser tirċievi newsletter ta’ EB Matters b’xejn darbtejn fis-sena mimlija aħbarijiet u informazzjoni dwar ir-riċerka tal-EB, avvenimenti, stejjer tal-membri, opportunitajiet ta’ involviment, flimkien ma’ newsletters elettroniċi regolari tal-EB Matters li jaġġornawk dwar kollox EB.
Il-membri jistgħu wkoll jitolbu kopji ta’ pubblikazzjonijiet speċjalizzati biex jgħinu jedukaw lil ħaddieħor dwar l-EB, inkluż il-ktieb tal-istejjer Debra the Zebra, maħluq biex jgħin lit-tfal jedukaw lil sħabhom tal-klassi dwar l-EB u xi jfisser li jgħixu bil-kundizzjoni.
Meta tingħaqad għall-ewwel darba bħala membru, tirċievi wkoll karta 'Għandi EB' u karta ta' emerġenza medika. Dawn ir-riżorsi vitali fihom l-informazzjoni essenzjali li l-pubbliku u l-professjonisti tal-kura tas-saħħa jeħtieġ li jkunu jafu dwar l-EB tiegħek u informazzjoni importanti jekk qatt teħtieġ attenzjoni medika.
6 – Billi tkun membru, tista' tkun eliġibbli għal għotjiet ta' appoġġ DEBRA UK.
Bħala membru tista' tkun tista' taċċessa għotjiet ta' appoġġ li jistgħu jagħmlu l-ħajja daqsxejn aktar faċli għalik, ittejjeb l-indipendenza u l-kwalità tal-ħajja tiegħek.
Il-membri jistgħu japplikaw għal għotjiet ta’ appoġġ li jkopru firxa wiesgħa ta’ oġġetti inklużi vjaġġar u akkomodazzjoni biex jiżguraw appuntamenti vitali għall-kura tas-saħħa tal-EB, kontribuzzjonijiet għal soġġorni skontati fi djar tal-vaganzi ta’ DEBRA UK, u prodotti speċjalizzati li jistgħu jgħinu biex itaffu s-sintomi tal-EB.
7 – Il-membri jistgħu jingħaqdu ma' avvenimenti tal-komunità tal-EB.
It-Tim tas-Servizzi għall-Membri tad-DEBRA jmexxi serje ta' avvenimenti personali u onlajn esklussivament għall-membri matul is-sena. Dawn l-avvenimenti jipprovdu opportunitajiet biex tingħaqad ma' membri oħra tal-komunità tal-EB, biex tisma' mingħand esperti tal-EB, u biex jiddiskutu suġġetti rilevanti għall-EB.
8 – Il-Membri jistgħu jieħdu waqfiet bi skont ħafna fid-djar tal-vaganzi ta' DEBRA UK.
Bħala membru inti intitolat li toqgħod f'waħda mid-djar tal-vaganzi tagħna b'rata mnaqqsa ħafna.
Id-djar tal-vaganzi tagħna jistgħu jinstabu f'parks tal-vaganzi klassifikati 5* li rebħu premjijiet f'postijiet sbieħ madwar ir-Renju Unit inklużi Cornwall, id-Distrett tal-Lake, il-Kosta Jurassic, North Wales, u l-Kosta ta' Norfolk, u jipprovdu opportunità kbira għal serħan u ħin għall-familja. f’faċilitajiet iddisinjati, kemm jista’ jkun, biex jilqgħu għall-ħtiġijiet diversi ta’ nies li jgħixu bit-tipi kollha ta’ EB.
9 – Il-Membri jiksbu xiri bi skont.
Il-membri huma intitolati għal roħs ta' 10% fuq kull xiri fil-ħanut tagħna ta' karità 90+ li jinsabu madwar l-Ingilterra u l-Iskozja.
Il-ħwienet tagħna joffru firxa ta 'valur kbir, oġġetti ta' kwalità għolja maħbubin minn qabel inklużi ħwejjeġ, żraben u basktijiet, oġġetti tad-dar, elettriku, u f'ċerti ħwienet, għamara.
10 – Is-sħubija tagħtik l-opportunità li tappoġġja l-ħidma vitali tagħna, li tgħid tiegħek, u li TKUN id-differenza għal EB.
Billi tkun membru, tista' tagħmel differenza billi tirreġistra man-netwerk ta' involviment tagħna.
Il-membri tan-netwerk ta’ involviment tagħna jsejħu l-esperjenzi tagħhom ta’ EB biex jgħinu jsawru d-direzzjoni futura tal-karità inklużi l-proġetti ta’ riċerka li niffinanzjaw, il-futur tas-servizzi tagħna EB, u l-avvenimenti li nmexxu għall-komunità EB.
Permezz tan-netwerk ta’ involviment, inti bħala membru tista’ tagħmel differenza enormi għall-karità, x’nagħmlu u kif nagħmluh, u għall-komunità kollha, filwaqt li niżguraw li kull min jgħix bl-EB jew milqut direttament minnu, ikollu l-appoġġ u s-servizzi li jeħtieġ. l-aktar.
Inti eliġibbli biex ingħaqad magħna bħala membru jekk tgħix fir-Renju Unit, u taqbel ma' xi wieħed mill-kriterji li ġejjin:
- għandek dijanjosi EB jew qed tistenna dijanjosi.
- inti membru immedjat tal-familja (ġenitur, tutur, konjuġi/sieħeb, wild jew aħwa) jew persuna li tieħu ħsieb xi ħadd bl-EB mingħajr ħlas. Carer mhux imħallas huwa individwu li jipprovdi appoġġ tal-EB fuq bażi ta' kull ġimgħa jew aktar.
- inti professjonist fil-kura tas-saħħa (inkluż carer imħallas) li tispeċjalizza fl-EB jew għandek interess fl-EB.
- inti riċerkatur li jispeċjalizza fl-EB jew għandek interess fl-EB.
Huwa ħieles li tingħaqad ma' DEBRA UK u tista' tapplika biex tissieħeb f'minuti.
Irridu nappoġġjaw kemm nistgħu n-nies bl-EB, għalhekk, jekk għandek membri immedjati tal-familja jew ħbieb ma 'EB li bħalissa mhumiex membri, jekk jogħġbok inħeġġiġhom biex jingħaqdu sabiex ikunu jistgħu jibbenefikaw mis-servizzi ta' appoġġ tagħna u l-benefiċċji tal-membri wkoll. .
Tinkwetax, DEBRA UK hija parti minn netwerk ta' organizzazzjonijiet ta' appoġġ għall-pazjenti DEBRA li jeżistu biex jappoġġjaw il-komunità globali tal-EB.
Biex issib id-dettalji tal-organizzazzjoni lokali tiegħek ta’ appoġġ għall-pazjent DEBRA, jekk jogħġbok żur il-websajt DEBRA International għal sib il-grupp DEBRA tiegħek.