L-użu tas-sħubija tiegħek fid-DEBRA

Noffru firxa wiesgħa ta’ benefiċċji u appoġġ esklussivi għall-membri tagħna – nies ta’ kull età li jgħixu bl-EB jew li huma affettwati direttament minn kull tip ta’ EB fir-Renju Unit.

F'din il-paġna, issib informazzjoni dwar dak kollu li tista' taċċessa issa li int irreġistrat biex tgħinek tieħu l-aħjar vantaġġ mis-sħubija tiegħek fid-DEBRA.

Żewġ nisa joqogħdu bilwieqfa jitkellmu f'avveniment. Waħda, li tirrappreżenta s-servizzi tal-membri ta' DEBRA UK, iżżomm karti, filwaqt li l-oħra liebsa qmis blu b'tikketta bl-isem. Dawk li jattendu jitħalltu fl-isfond.

Appoġġ għal persuni bit-tipi kollha ta' EB

tagħna EB Community Support Team qiegħed hawn biex jappoġġjak f'kull stadju tal-ħajja bl-EB. Mid-dijanjosi inizjali sal-appoġġ tiegħek fl-impjieg, sal-għajnuna biex tikseb Blue Badge jew l-assistenza li għandek bżonn meta tivvjaġġa fl-ajruporti.

It-tim tagħna joffri widna attenta, gwida esperta, u appoġġ prattiku meta jkollok bżonnu. Tista' wkoll tuża l-websajt tagħna. Informazzjoni u riżorsi tal-EB, u ċempel il-Linja t’Għajnuna tal-EB tagħna fuq 01344 577689, disponibbli mit-Tnejn sal-Ġimgħa, mit-8am sal-5:30pm.

Iltaqa' mat-Tim ta' Appoġġ tal-Komunità tal-EB

Grupp ta’ adulti u tfal joqogħdu bilqiegħda u jinżlu għarkupptejhom ġewwa, iċapċpu u jitbissmu, bix-xorb u d-dekorazzjonijiet viżibbli fuq mejda fil-qrib.

Konnessjoni u avvenimenti komunitarji

Noffru firxa ta' avvenimenti esklussivi għall-membri matul is-sena, li jagħtuk iċ-ċans li tikkonnettja ma' oħrajn personalment jew online.

Aqsam esperjenzi, isma' mingħand esperti tal-EB, iddiskuti suġġetti li huma importanti għall-komunità tal-EB, u sempliċement gawdi l-ħin li tqatta' flimkien u tagħmel ħbiberiji ġodda.

Żur il-paġna tal-parteċipazzjoni tal-membri tagħna

Terrazzin b'siġġijiet u umbrelel fid-Dar tal-Vaganzi ta' DEBRA f'Windermere.

Vaganzi esklussivi

Igawdu żjarat fil- firxa sabiħa ta 'djar tal-vaganzi, ibbażati madwar ir-Renju Unit f'parks ta' 5 stilel rebbieħa ta' premji, bi prezzijiet imraħħsa ħafna.

Biex ngħinu nneħħu ftit mill-istress assoċjat mal-ippjanar tal-vaganzi għall-familji li jgħixu bl-EB, fejn possibbli, adattajna d-djar tal-vaganzi tagħna biex nilħqu l-bżonnijiet diversi tal-komunità tal-EB.

Ara d-djar tal-vaganzi tagħna

Erba’ nisa bilqiegħda madwar mejda jiddiskutu f’laqgħa jew workshop, b’karti u notebooks quddiemhom.

Opportunitajiet ta' involviment

Inpoġġu l-vuċijiet tal-membri tagħna fil-qalba ta' dak kollu li nagħmlu, u hemm ħafna modi eċċitanti biex tinvolvi ruħek.

Tista' tieħu sehem fi proġetti esklussivi tal-membri, tgħin fit-tiswir tal-futur tas-servizzi tal-EB tagħna, tiddeċiedi liema riċerka se niffinanzjaw wara, u ħafna aktar.

Ara kif tista' tinvolvi ruħek

Fowlder bit-tikketta "Grants" qiegħed fuq skrivanija b'provvisti tal-uffiċċju, pjanti żgħar imħawla fil-qsari, notebook miftuħ, u kalkulatur.

Appoġġ finanzjarju

Ikseb għotjiet għal oġġetti li jgħinuk tgħix aħjar bl-EB, gwida finanzjarja, u l-kompetenza tat-tim tagħna biex jgħinuk taċċessa benefiċċji tal-gvern li tista' tkun eliġibbli għalihom.

Żur il-paġna tagħna tal-benefiċċji u l-finanzi

Grupp ta’ nies lebsin t-shirts blu ta’ DEBRA u midalji qed jippreżentaw barra; tifel f’siġġu tar-roti qiegħed fuq quddiem, u xi parteċipanti jilbsu faxex tar-ras u jżommu props.

Kun l-ewwel li taf

Bl-emails u n-newsletters stampati tagħna, tirċievi l-aħħar aħbarijiet u riżorsi għal nies bl-EB u tisma' dwar trattamenti ġodda meta jsiru disponibbli. Tista' wkoll taċċessa kollha Informazzjoni u riżorsi tal-EB fi kwalunkwe ħin.

Appoġġ u riżorsi tal-EB

Kollaġġ li fih DEBRA, materjali relatati mal-EB, nies, fuljetti informattivi, żebra tal-kartuns, u punti ewlenin tas-servizzi tal-membri ta' DEBRA UK.

Riżorsi addizzjonali

Niżżel jew itlob riżorsi utli oħra għal nies li jgħixu bl-EB u l-familji u l-persuni li jieħdu ħsiebhom:

'Għandi karta EB'

Karta medika EB

Kotba mill-komunità EB

Karta tal-identità u lanyard tal-ġirasol b'Diżabilità Moħbija

Żewġ adulti u tifel jinteraġixxu u jitbissmu flimkien fuq mejda.

Taf lil xi ħadd ieħor li jgħix bl-EB li għadu mhux membru tad-DEBRA?

Iktar ma jkollna membri, iktar ikun faċli għalina li:

Uri l-inċidenza vera tal-EB, sabiex inkunu nistgħu nippruvaw kemm nies huma affettwati.
Avvoka għal riċerka aħjar u finanzjament żgurat biex il-mediċini jingħataw skop ġdid u jinstabu trattamenti ġodda.
Agħmel lobbying mal-gvern, l-NHS, u organizzazzjonijiet oħra biex ittejjeb is-servizzi u d-drittijiet għal persuni bl-EB.

Irreferi lil xi ħadd għas-sħubija

Jekk ma tistax issib l-informazzjoni li għandek bżonn jew sempliċement tippreferi titkellem ma' xi ħadd, jekk jogħġbok ikkuntattjana, aħna qegħdin hawn biex ngħinuk.