speċjalista tal-NHS EB Healthcare

Naħdmu fi sħubija mal-NHS u organizzazzjonijiet oħra biex niżguraw li n-nies bl-EB fir-Renju Unit jiksbu l-kura tas-saħħa u l-appoġġ għall-benessri li jeħtieġu.

Fl-2008 ssieħbu mal-NHS biex inwaqqfu n-National Specialized Commissioning Group (NSCG) biex jissorvelja l-provvista ta’ kura tas-saħħa speċjalizzata għal nies b’kull tip ta’ EB fir-Renju Unit. Illum l-NHS jipprovdi servizz ta' kura tas-saħħa EB ta' klassi dinjija permezz ta' erba' ċentri speċjalizzati tal-kura tas-saħħa EB u s-servizz tas-saħħa Skoċċiż EB. U fl-2017 ipprovdejna kofinanzjament għaċ-Ċentru tal-Mard Rari, l-ewwel faċilità tax-xorta tiegħu fl-Isptar St.Thomas f’Londra li tipprovdi appoġġ speċjalizzat fil-kura tas-saħħa għal adulti u tfal b’mard ġenetiku rari kumpless, inkluż EB.

Matul l-istorja tagħna għandna u nkomplu ninvestu f'inizjattivi bil-għan li ntejbu r-riżultati tal-pazjenti għal nies li jgħixu bl-EB. Mill-istabbiliment ta’ servizzi speċjalizzati tal-podjatrija u l-iżvilupp ta’ kors akkreditat tal-podjatrija għal fellows kliniċi u ta’ riċerka, aħna nkomplu nesploraw possibbiltajiet u sħubijiet li se jkunu ta’ benefiċċju għall-membri tagħna u l-komunità usa’ tal-EB illum u fil-futur.

Kif naħdmu biex intejbu l-kura tas-saħħa u l-appoġġ għall-benessri għall-komunità EB

Għall-professjonisti

• Aħna nipprovdu għotjiet għall-finanzjament ta’ tagħmir speċjalizzat meħtieġ miċ-ċentri tal-kura tas-saħħa tal-EB, għotjiet ta’ appoġġ għall-pazjenti interni biex ngħinu lill-membri b’xi spejjeż ta’ kuljum assoċjati ma’ żjarat fl-isptar, u għotjiet għall-membri għal tagħmir urġenti u essenzjali

• Aħna nappoġġjaw l-iżvilupp ta ' linji gwida dwar il-prattika klinika (CPGs) li jipprovdu sett ta’ rakkomandazzjonijiet għall-kura klinika tal-EB ibbażati fuq evidenza miksuba mix-xjenza medika u l-opinjoni esperta. Aħna nipprovdu wkoll verżjonijiet tal-pazjenti

• Aħna sħabna ma 'NHS England biex nanalizzaw id-dejta tal-pazjent EB, u se nużaw ir-riżultati biex nipprovdu fatti u figuri ċari lil kliniċi/tobba, pazjenti u dawk li jieħdu ħsiebhom, lill-gvern u lill-pubbliku, biex ngħinu nżidu l-fehim u niżguraw l-appoġġ li neħtieġu.

Għal nies li jgħixu bl-EB

• tagħna EB Community Support Team jipprovdi informazzjoni, gwida u promozzjoni għal nies li jgħixu bl-EB, il-familji tagħhom u l-carers permezz ta’ kliniċi, avvenimenti, appuntamenti onlajn, u mit-Tnejn sal-Ġimgħa mid-9am sal-5pm permezz tal-linja tat-telefon EB Information and Inquires

• Noffru lill-membri tagħna 24/7 appoġġ għas-saħħa mentali onlajn, u skont iċ-ċirkostanzi speċifiċi, noffru sessjonijiet speċjalizzati ta’ konsulenza dwar is-saħħa mentali

• Aħna nipprovdu opportunitajiet ta' serħan għall-membri tagħna u l-familji tagħhom permezz tagħna djar tal-vaganzi

• Aħna ngħinu lill-membri tagħna biex jgħaqqdu ma 'xulxin permezz ta' firxa ta ' avvenimenti personali u onlajn

• Aħna jipprovdu appoġġ għal luttu għall-membri tagħna

Għall-komunità kollha tal-EB

• Il-Maniġers ta' Appoġġ tal-Komunità EB tagħna jistgħu jakkumpanjaw, u jappoġġaw lill-membri tagħna u lit-timijiet tal-kura tas-saħħa EB fi kliniċi reġjonali u ta' sensibilizzazzjoni.

• Aħna ngħaqqdu l-membri tagħna ma 'esperti mill-oqsma ta' Riċerka u Saħħa permezz tas-serje ta’ webinars tagħna tipprovdi l-opportunità li titgħallem dwar suġġetti differenti tas-saħħa u tar-riċerka relatati mal-EB, u jkollhom mistoqsijiet imwieġba mill-esperti