Diżabilitajiet Moħbija: Gwida għal Pazjenti EB

L-EB jista' jkun diżabilità dinamika li jfisser li l-effetti tal-kundizzjoni fuq il-persuna jistgħu jinbidlu. Pereżempju, persuna waħda b'EB jista' qatt ma teħtieġ l-ebda appoġġ għall-mobilità u minflok tagħmel l-aġġustamenti meħtieġa biex tgħin timmaniġġja jew tipprevjeni s-sintomi tagħha, persuna oħra b'EB jista' jkollha bżonn ta' għajnuna għall-mobilità f'okkażjonijiet, u għal oħra jista' jkollha ħtieġa frekwenti għal appoġġ għall-mobilità.

Membri DEBRA UK qalulna li l-EB tagħhom jista' jħossu bħal diżabilità mhux viżibbli fis-sitwazzjonijiet li ġejjin:

• meta jordnaw l-ikel f’ristorant u jeħtieġ li jitolbu li ċerti tipi ta’ ikel jiġu mrattab
• meta ma jkunux jistgħu jikkonċentraw, kemm jekk fl-iskola, kulleġġ, università, jew fuq ix-xogħol, minħabba l-uġigħ li qed jesperjenzaw
• meta jintalbu jqumu bil-wieqfa meta jkunu bilqiegħda f’postijiet ta’ prijorità għal persuni b’diżabilità fuq it-trasport pubbliku
• meta jiġu mistoqsijin għaliex jinsabu fi spazju ta’ parkeġġ għal persuni b’diżabilità iżda jidhru li huma kapaċi
• meta n-nies jarawhom kultant jużaw siġġu tar-roti, u drabi oħra jimxu u jiddubitaw il-ħtieġa tagħhom għal siġġu tar-roti
• meta jkunu qed jimxu aktar bil-mod milli oħrajn minħabba l-uġigħ f’saqajhom/infafet
• meta jiġu mistoqsijin fuq ix-xogħol minn kollegi dwar il-ħtieġa għal aġġustamenti speċjali inkluż il-bżonn li joqogħdu ħdejn tieqa biex jgħinu jżommu l-kesħa u jeħtieġu aktar pawżi minħabba l-għeja

L-EB, fil-forom kollha tiegħu, jista' jkun diffiċli biex tgħix magħha kemm fiżikament kif ukoll mentalment mingħajr ma jkollok għalfejn tiġi mistoqsi jew li tħoss li trid tispjega x'inhu. Huwa għalhekk li huwa importanti li aktar nies ikunu jafu u jifhmu l-EB.

Tista' tgħinna nagħmlu aktar nies konxji tal-EB, għal aktar informazzjoni dwar kif tista' tinvolvi ruħek, jekk jogħġbok żur Involvi ruħek – DEBRA UK.

Jekk l-EB tiegħek hija diżabilità mhux viżibbli, hija kompletament l-għażla tiegħek dwar jekk tagħżelx li tgħid lil nies oħra li għandek il-kundizzjoni, kemm jekk huma nies fl-iskola, nies fuq ix-xogħol, jew xi ħadd ieħor.

Ovvjament tista' tagħżel li żżommha privata peress li tista' tħoss li m'għandekx diżabilità peress li l-EB tiegħek ma jaffettwax il-ħajja tiegħek ta' kuljum. Inti tista' wkoll ma tridx tgħid lil nies oħra peress li ma tridx li 'jittikkettjawk'. Dawn huma raġunijiet validi ħafna biex ma tiżvelax l-EB tiegħek.

Madankollu, skont is-sitwazzjoni personali tiegħek, jista 'jkun ta' għajnuna li tgħarraf lil nies oħra li għandek EB sabiex jifhmu aħjar il-kundizzjoni u jistgħu jgħinu biex tiżgura li tikseb kwalunkwe appoġġ addizzjonali li jista 'jkollok bżonn.

Tista 'tagħmel nies oħra konxji tal-EB tiegħek billi tilbes indikatur viżwali. DEBRA UK hija membru tal- Disabilitajiet Moħbija Skema tal-ġirasol u permezz tagħna tista’ itlob karta tal-identità u lanyard DEBRA x Hidden Disabilities tal-ġirasol li għandha l-iskop doppju li tindika li għandek diżabilità moħbija u EB b'link għall-websajt tagħna għal aktar informazzjoni dwar EB.

Li tilbes xi ħaġa li tindika li għandek diżabilità mhux viżibbli tista’ tkun utli meta tivvjaġġa, jew f’avvenimenti mimlija nies sabiex nies oħra jkunu jistgħu jagħtuk daqqa t’id, kemm jekk iċedu s-siġġu għalik, kemm jekk jagħtuk aktar ħin, kemm jekk tkun daqsxejn. aktar pazjent, jew tagħmel xi aġġustamenti oħra meħtieġa biex takkomoda l-bżonnijiet tiegħek.

Tista' ssibha wkoll ta' għajnuna li jkollok kwantità ta' kards 'Għandi EB', li tista' taqsamhom ma' nies li tħoss li għandhom ikunu jafu dwar l-EB tiegħek sabiex ikunu jistgħu jsiru jafu aktar dwar il-kundizzjoni.

Aktar informazzjoni dwar il-karta 'Għandi EB'.

Tista' timla din il-formola li titlob karti addizzjonali.

Kif tkun alleat tajjeb għal xi ħadd b'diżabilità viżibbli jew mhux viżibbli

L-organizzazzjoni tal-karità Scope staqsiet lill-persuni b'diżabilità x'jistgħu jagħmlu l-persuni mhux b'diżabilità tkun alleat tajjeb għalihom. Tista' ssibha utli li taqsam dawn l-aqwa suġġerimenti biex tgħinek tiżgura li int u nies oħra b'diżabilitajiet kemm viżibbli kif ukoll mhux viżibbli tikseb il-fehim u l-appoġġ meħtieġ minn oħrajn.

Tista' ssib ukoll l-artiklu li ġej interessanti u utli biex tgħin biex tikseb il-fehim meħtieġ u l-allowances li għandek bżonn fuq il-post tax-xogħol. Jinkludi pariri għall-mexxejja biex jgħinu jappoġġaw lil xi ħadd fuq il-post tax-xogħol b'diżabilità mhux viżibbli.

• Informazzjoni dwar kif persuni li jgħixu b'diżabilitajiet mhux viżibbli jistgħu jaċċessaw Badges blu.
• Informazzjoni dwar Att dwar l-Ugwaljanzi tal-2010 li jipproteġi u jippromwovi d-drittijiet ta’ persuni li jgħixu b’diżabilitajiet mhux viżibbli.
• Informazzjoni dwar aġġustamenti raġonevoli li inti intitolat għalihom fuq il-post tax-xogħol.