Kura tas-saqajn EB: pariri u linji gwida tal-podjatrija
Il-podjatri jispeċjalizzaw fil-kura tas-saħħa tas-saqajn, tal-għaksa u tar-riġlejn. Huma jtejbu l-mobilità tan-nies, l-indipendenza u l-kwalità tal-ħajja, u l-għarfien espert li joffru jista’ jkun ta’ benefiċċju għan-nies li jgħixu bl-epidermolysis bullosa (EB).
Din il-paġna toffri xi pariri prattiċi dwar kif għandek tieħu ħsieb saqajk jekk qed tgħix bl-EB, kif ukoll informazzjoni dwar fejn tista’ ssib riżorsi u appoġġ addizzjonali.
Werrej
1. Kif issib podiatrist kwalifikat għall-EB.
2. Linji gwida għall-kura tas-saqajn EB. Dan jinkludi linji gwida utli ta 'pariri dwar iż-żraben għal adulti u tfal b'EB, kura distrofika tad-dwiefer, modi oħra biex tieħu ħsieb saqajk, u aktar.
3. Suġġerimenti mill-membri tagħna. Ara pariri mill-membri tagħna dwar il-marki favoriti tagħhom taż-żraben, modi kif jipprevjenu l-folji, dressings għall-użu, u aktar.
Kif issib podiatrist kwalifikat għall-EB
Jekk inti taħt il-kura ta 'tim speċjalista tal-kura tas-saħħa EB, allura tista' titlob li tiġi riferut għand podiatrist.
It-tim tal-kura tas-saħħa tal-EB jew it-tabib tiegħek jista' jikkunsidra li jirreferik għas-servizzi lokali tal-podjatrija tal-komunità tal-NHS għal trattament kontinwu. Madankollu, żoni differenti tal-pajjiż għandhom kriterji ta’ eliġibilità differenti li jistgħu jwasslu biex ir-riferiment tiegħek jiġi rrifjutat. Jekk dan jiġri għalik, xi drabi jista' jkun utli li tipprova ssib podiatrist privat lokali biex jgħin fil-bżonnijiet tal-kura tas-saqajn tiegħek.
Biex tiżgura li l-podiatrist tiegħek ikun kwalifikat kif xieraq, jekk jogħġbok kun żgur li huma rreġistrati mar-Royal College of Podiatrists (RCPod).
Jekk inti taħt il-kura ta’ podiatrist fiċ-ċentru tal-EB tiegħek f’Birmingham jew f’Londra, dawn jistgħu jkunu kapaċi jikkollaboraw mal-podjatra lokali tiegħek dwar kif l-aħjar tieħu ħsieb saqajk.
Linji gwida għall-kura tas-saqajn EB
Hemm diversi linji gwida utli għall-kura tas-saqajn EB fuq il-websajt DEBRA International. Dawn il-gwidi jaqsmu informazzjoni prattika f'format faċli biex jinqara dwar l-oqsma li ġejjin:
- Pariri dwar iż-żraben għal adulti li jgħixu bl-EB
- Pariri dwar iż-żraben għall-ġenituri li jieħdu ħsieb tifel li jgħix bl-EB
Il-folja tal-fatti tal-podjatrija tagħna għas-saqajn EB. - Kura distrofika tad-dwiefer
- Kura ta' iperkeratożi (callus) għal adulti li jgħixu bl-EB
Il-folja tal-fatti tal-podjatrija tagħna
Ħloqna wkoll din il-folja informattiva dwar kif tieħu ħsieb is-saqajn tal-EB mill-Podiatra tal-EB Dr Khan, il-mexxej tal-proġett għall-iżvilupp ta' programm ta' taħriġ tal-podjatrija tal-EB. Din il-folja informattiva tinkludi ħarsa ġenerali lejn pariri dwar żraben, kalzetti, u modi oħra biex tgħin fis-saħħa tas-saqajn EB.
Pariri mill-membri tagħna
Il-membri tagħna b'esperjenza ħajja ta' EB reċentement qasmu xi wħud mill-affarijiet li sabu għenu f'workshop fl-avveniment tagħna ta' DEBRA UK Members' Weekend. Irridu nkomplu niżviluppaw il-kondiviżjoni ta’ dawn l-esperjenzi u pariri għexu għas-saħħa tas-saqajn EB, għalhekk jekk jogħġbok ikkuntattjana fuq feedback@debra.org.uk u aqsam dak li jaħdem għalik. Jista' jagħmel differenza wkoll għal membri oħra tal-komunità tal-EB.
Dawn jistgħu jkunu għażla individwali ħafna. Fibri naturali u ħielsa mill-ħjata, b'lingwata ikkuttunata stil sportiv, huma l-aktar popolari bħala wħud mill-aqwa kalzetti għal nies b'EB. Dawn li ġejjin huma wħud mill-favoriti tal-membri tagħna:
- Kalzetti tas-sieq
- Kalzetti Bam Bambu – (kalzetti oħra tal-bambu huma disponibbli fit-triq għolja)
- Kalzetti tal-fidda - qronfol
- Merino Wool Kalzetti jew suf merino bejn is-sieq
Filwaqt li ma nistgħux nirrakkomandaw ditti, peress li nafu li kulħadd huwa differenti u dejjem nissuġġerixxu li l-ewwel tipprova żraben ġodda u segwi l-gwida fil- Gwidi taż-żraben imsemmija hawn fuq, nistgħu naqsmu suġġerimenti mill-komunità EB li jistgħu jkunu jistgħu jgħinuk.
Il-membri tagħna qasmu xi wħud mill-marki favoriti tagħhom ta 'żraben meta niġu għal żraben favur l-EB. Xi wħud minn dawn il-marki jistgħu jkunu għaljin u jistgħu jkunu disponibbli alternattivi fit-toroq ewlenin. Nistgħu wkoll inkunu nistgħu nikkunsidraw li nagħtuk kontribuzzjoni ta’ darba biex tipprova żarbun differenti permezz tal-għotjiet tagħna ta’ appoġġ DEBRA UK:
- Barefoot
- hokka
- Skeċċjaturi
- UGG
- Crocs
- Geox
- Nike
- FitFlops
- Banju tas-saqajn fis-silġ (qabel jew wara l-mixi)
- Fann jew tapit tal-ġel taħt l-iskrivanija biż-żraben mitlufa
- Żomm żraben/kalzetti fil-friġġ
- L-użu tad-dqiq tal-qamħirrum bħala 'trab tat-talku' – Il-professjonisti tal-kura tas-saħħa u l-pazjenti rrappurtaw ukoll il-benefiċċju tal-użu tad-dqiq tal-qamħirrun fuq il-qiegħ tas-saqajn u bejn is-swaba’ biex jgħinu jikkontrollaw umdità eċċessiva u jnaqqsu l-frizzjoni. Dan jista 'jgħin biex jikkontrolla l-infafet fuq bażi ta' kuljum.
- Suletti Coolsorb – suletti li jaqblu ma 'kwalunkwe daqs taż-żarbun u jgħinu biex iżommu s-saqajn friski u aktar komdi b'assorbiment akbar ta' xokk u ttaffi.
- Lotion tal-ġilda xotta (gold bond) – lotion biex tgħin itaffi l-ġilda u tnaqqas il-frizzjoni.
Il-kumpaniji tal-faxxa u l-ilbies li ġejjin kollha jistgħu jappoġġjaw lin-nies li jgħixu bl-EB u huma popolari mal-membri tagħna. Madankollu, għandek dejjem tkellem lit-tim tal-kura tas-saħħa tal-EB tiegħek għal parir li huwa tajjeb għalik. Jekk jogħġbok żur il-paġna tal-ġestjoni tal-kura medika tagħna jekk m'intix diġà taħt il-kura ta' tim speċjalizzat tal-kura tas-saħħa tal-EB biex tikseb għajnuna b'riferiment.
- Bullens (kunsinna tal-faxxa) – Bullens għandhom il-liċenzja tar-Renju Unit għal Spycra, dressing għall-prevenzjoni tal-frizzjoni, li hija disponibbli fuq riċetta.
- Silipos Gel Tubing – Wieħed mill-membri tagħna ssuġġerixxa li dan it-tubi tal-ġell huwa partikolarment utli biex titnaqqas il-frizzjoni meta tilbes stivali.
- Mepilex Fruntieri – Dawn il-faxex flessibbli huma disponibbli biss fuq riċetta.
Paġna ppubblikata: Ottubru 2024
Data tar-reviżjoni li jmiss: Marzu 2026