Din il-websajt tuża l-cookies sabiex inkunu nistgħu nipprovdulek l-aħjar esperjenza possibbli. L-informazzjoni tal-Cookie hija maħżuna fil-browser tiegħek u twettaq funzjonijiet bħalma tirrikonoxxiek meta terġa 'lura għall-websajt tagħna u tgħin lit-tim tagħna biex jifhem liema taqsimiet tal-websajt issib l-aktar interessanti u utli.
DEBRA ġġib flimkien familji EB fl-Iskozja dan il-Milied
It-tim tal-avvenimenti DEBRA ġab il-Milied lill-familji tal-EB li jgħixu fl-Iskozja f’Diċembru, bi żjara speċjali minn Father Christmas u konnessjonijiet imprezzabbli ma’ oħrajn li jgħixu mal-EB.
It-tim organizza laqgħa speċjali nhar il-Ħadd 22nd Diċembru f'Cameron House f'Loch Lomond għal 15-il familja EB biex jagħtuhom kura ta' festa, iżda aktar importanti biex iħalluhom jiltaqgħu u jitkellmu ma' adulti u tfal oħra li jittrattaw l-istess sfidi ta' kuljum.
Lewis Collins, ta’ tmien snin, għandu epidermolysis bullosa simplex (EBS) – ġeneralizzata severa, u kien hemm ma’ ħuh Alex flimkien mal-ġenituri tagħhom, Thomas u Jo. Jo jikkummenta:
“Kellna ġurnata sabiħa fl-avveniment tal-Milied. Lewis kien eċċitat ħafna li jmur il-grotta ta’ Santa u jiltaqa’ mar-raġel innifsu.
L-aqwa parti kienet Lewis li seta’ jiltaqa’ ma’ nies oħra, speċjalment tfal, bl-EB. Jista 'jkun pjuttost diffiċli għalih li jifhem għaliex huwa l-uniku wieħed fil-familja tagħna bl-EB. Morna għall-Weekend tal-Membru ta’ DEBRA meta Lewis kien wee, imma minn dak iż-żmien ma tantx iltaqa’ ma’ ħaddieħor bil-kundizzjoni.”
It-tim fl-Iskozja jippjana li jorganizza aktar avvenimenti bħal dawn, sabiex il-familji u l-individwi tal-EB fl-Iskozja jkunu jistgħu jżommu kuntatt. Laura Forsyth, Deputat Direttur tal-Ġbir ta’ Fondi (l-Iskozja), tgħid:
“Ġibna dan l-avveniment flimkien hekk kif ħassejna li ridna verament nagħtu lift lill-familji fl-Iskozja dan il-Milied, u aktar importanti minn hekk iċ-ċans li nikkonnettjaw ma’ oħrajn f’sitwazzjonijiet simili.
Rajna b'mod dirett kemm jista' jkun ta' impatt li tiltaqa' ma' oħrajn bħalek, li jifhmu – kemm jekk huma żewġt itfal bl-EB, il-ġenituri tagħhom, jew adulti bil-kundizzjoni u mbagħad jiltaqgħu t-tfal tagħhom.
"Dak il-mument fejn jgħaqqdu u jaraw li mhumiex waħedhom huwa tassew qawwi."
Grazzi speċjali lil Cameron House talli waqqfet ikla mill-isbaħ għal kulħadd, organizzaw wiri ta' films u ħalliet lit-tfal iżuru l-grotta ta' Santa. Grazzi kbira wkoll lil Smyth's Toys li taw ir-rigali għat-tfal.
Avvenimenti tal-membri huma biss wieħed mill-modi li bihom it-Tim tas-Sħubija tagħna jappoġġja l-komunità EB u huma tant importanti. Huma joffru ċans għal dawk li jgħixu b'kundizzjoni rari biex jiltaqgħu u jappoġġjaw lil xulxin, itejbu l-benessri u jgħinu biex jitnaqqas l-iżolament soċjali.