Bi pjaċir inħabbru li 'Albi's Butterfly Ball', li sar nhar il-Ġimgħa 16 ta' Awwissu fil-Coed y Mwstwr Hotel fi Bridgend, ġabar £42,000 inkredibbli għal DEBRA.

Din is-serata indimentikabbli saret possibbli mill-isforzi bla heda ta’ Erin Ward, omm ta’ Albi, u l-familja tagħha. Albi twieled b'recessive dystrophic epidermolysis bullosa (RDEB) u ċċelebra għeluq is-sena tiegħu lbieraħ (1 ta' Awwissu).

Meta Albi daħal għall-ewwel darba f’din id-dinja, il-vjaġġ kien skoraġġanti. Ir-riġlejn ċkejkna tiegħu, ħomor u nej aċċentwaw li xi ħaġa ma kinitx sew, iżda bl-appoġġ ta 'speċjalisti u DEBRA UK, sibna serħan u tweġibiet.

Sir af aktar dwar il-vjaġġ ta' Albi

Il-mistednin gawdew minn riċeviment ta’ xorb frizzanti fl-art tal-lukanda, ikla ta’ 3 platti bl-inbid, divertiment live minn Cor Meibion ​​Male Choir u The After Party Band, kif ukoll raffle u rkant bi premjijiet mogħtija b’mod ġeneruż.

Għall-ball attendew ukoll il-President ta’ DEBRA UK Simon Weston CBE u Janet Hanson, Speċjalista tal-Infermiera Klinika tal-EB fl-Isptar Great Ormond Street, li t-tnejn taw diskorsi matul il-lejl dwar kif inhi l-ħajja għall-familji li jgħixu bl-EB u l-viżjoni ta’ DEBRA UK ta’ dinja fejn ħadd ma jbati bl-uġigħ tal-EB.

Simon Weston CBE f'Albi

L-ewwelnett, nixtiequ ngħidu grazzi kbir lil Erin u lill-familja tagħha talli organizzaw dan l-avveniment mill-isbaħ u lill-ħbieb u l-familja kollha tagħhom li qed jagħmlu biex jiġbru fondi għal DEBRA; inkluż tim li qed jieħu sehem fih Nofs Maratona ta’ Cardiff fis-6 ta’ Ottubru u sfida epika trekking il Great Rift Valley fil-Kenja, li jibda fis-26 ta’ Ottubru.

Nixtiequ nirringrazzjaw ukoll lill-isponsors tal-avveniment talli appoġġjaw il-lejl, il-grupp Smart BodyShop Solutions, Mirror Image Accident Repair Centre u MW Vehicle Services Ltd, u lil kull min attenda u għen biex jinġabru fondi għall-familji li jgħixu bl-EB.