DEBRA twaqqfet minn Phyllis Hilton.

L-istorja ta' DEBRA

L-istorja ta’ DEBRA tmur mill-1963 meta Phyllis Hilton kellha tifla jisimha Debra li twieldet bi EB distrofiku. Meta Debra Hilton twieldet ftit li xejn kien magħruf dwar l-EB, u Phyllis qalulha minn kliniċi ta’ dak iż-żmien li ma kien hemm xejn li setgħu jagħmlu biex jikkuraw lil Debra u li kull ma setgħet tagħmel kien li tieħu d-dar tagħha u tieħu ħsiebha sakemm mietet. Phyllis injorat dan il-parir u minflok fittxet modi kif tittratta l-ġilda ta’ Debra billi tuża dressings tal-qoton.

Ħafna snin wara fl-1978 meta Debra kellha 15-il sena, Phyllis ġiet ikkuntattjata minn mara li riedet għajnuna u pariri wara t-twelid tat-tarbija tagħha li kellha wkoll l-EB. Phyllis kienet ixxukkjata u mnikket li xejn ma deher li nbidel matul is-snin, u ħasset li xejn ma kien se jinbidel sakemm hi u ġenituri oħra ma jaġixxux.

Minn dak il-punt 'il quddiem Phyllis bdiet tikteb lil rivisti, stazzjonijiet tar-radju, ċelebritajiet, u sptarijiet biex torganizza laqgħa għall-ġenituri tat-tfal bl-EB. 78 persuna attendew l-ewwel laqgħa, li saret f’Manchester, u kienet din il-laqgħa li wasslet biex il-karità ġiet iffurmata uffiċjalment bħala l-ewwel grupp ta’ appoġġ għall-pazjenti EB fid-dinja, li ħa isimha minn bint Phyllis. L-isem DEBRA kien maħsub ukoll bħala abbrevjazzjoni ta 'Distrophic Epidermolysis Bullosa Research Association (DEBRA).

Sfortunatament, fil-21 ta' Novembru 1978, mietet Debra Hilton, iżda dan ma kienx it-tmiem ta' DEBRA iżda pjuttost il-bidu. Fl-40+ sena minn dakinhar, DEBRA kibret fl-ambitu ma ' organizzazzjonijiet aħwa li jinsabu f’40 pajjiż, programm ta’ riċerka dinji, u servizzi kliniċi u ta’ infermiera b’saħħithom. Meta Phyllis waqqfet il-karità, bintha kellha biss ċraret tal-qoton biex tipproteġi l-ġilda tagħha u professjonisti mediċi mhux infurmati ħafna drabi ħasbu li l-kundizzjoni kienet kontaġjuża u li kien hemm ftit li jista 'jsir biex itaffu l-uġigħ kontinwu li timponi l-kundizzjoni. Illum, il-pazjenti kollha tar-Renju Unit għandhom aċċess għal dressings avvanzati, id-dijanjosi tat-tip ġenetiku speċifiku ta 'EB hija rutina u provi ta' riċerka medika qed iseħħu madwar id-dinja.

 L-impatt tar-riċerka tad-DEBRA.

 
Fadal ħafna aktar xi jsir biex jinstabu trattamenti effettivi u fl-aħħar mill-aħħar kura għall-EB iżda grazzi għal Phyllis Hilton, li mietet fl-età ta' 81 fit-2 ta' Ottubru 2009, u l-kontribut enormi li tat lill-komunità tal-EB, il-memorja tagħha tibqa' ħajja.

 

Il-vjaġġ tagħna biex insibu trattamenti u kura(jiet) effettivi

DEBRA hija l-akbar finanzjatur tar-Renju Unit Riċerka EB, u fl-aqwa 15-il finanzjatur tar-riċerka bbażati fir-Renju Unit fil-mard u l-kundizzjonijiet kollha li jinvestu fir-riċerka globali. Investejna 'l fuq minn £20 miljun u konna responsabbli, permezz tal-finanzjament ta' riċerka pijunier u ħidma internazzjonali, għall-istabbiliment ta' ħafna minn dak li issa huwa magħruf dwar l-EB. Issa huwa ż-żmien li taċċellera l-pass ta 'skoperta, biex issib trattamenti ġodda, u fl-aħħar mill-aħħar kura(i) għall-EB.

Hawn taħt hawn xi wħud mill-istadji ewlenin fil-vjaġġ tagħna:

 Skeda tal-ħin tar-riċerka tal-EB.