aħbarijiet tar-riċerka DEBRA

Seba 'proġetti ta' riċerka ffinanzjati minn DEBRA UK tlestew fl-2023

Ir-riżultati ta’ dawn il-proġetti ta’ riċerka jistgħu jtejbu l-kwalità tal-ħajja għan-nies li jgħixu bl-EB Aqra iktar

DEBRA UK jissieħeb mal-Cancer Research UK Scotland Institute biex jindirizza l-kanċer li jibda kmieni f'pazjenti b'RDEB

DEBRA UK bi pjaċir tħabbar sħubija ġdida ta’ riċerka fit-tul mal-Cancer Research UK (CRUK) Scotland Institute, li qabel kien il-Beatson Institute, fi Glasgow, ir-Renju Unit. Aqra iktar

L-ewwel Klinika tal-Applikazzjoni tagħna – intejbu r-riċerka billi ninvolvi nies affettwati mill-EB

Aktar minn tużżana membri ta' DEBRA UK ingħaqdu ma' erba' riċerkaturi fl-ewwel Klinika tal-Applikazzjoni online tagħna. Aqra iktar

Jum Dinji tal-Kanċer

F'dan il-Jum Dinji tal-Kanċer, qed nenfasizzaw il-proġetti ta' riċerka li niffinanzjaw biex nifhmu aktar dwar il-progressjoni tal-kanċer fl-EB, u biex ninvestigaw opportunitajiet għall-iżvilupp futur ta' mediċini għall-kura tal-kanċer tal-ġilda. Aqra iktar

DEBRA UK Research Round-up 2023

Sommarju tar-riċerka attwali tagħna, finanzjament ġdid għar-riċerka mogħti fl-2023 u opportunitajiet ta 'finanzjament tar-riċerka għall-2024. Aqra iktar

DEBRA tespandi l-programm ta’ riċerka billi tiffinanzja 14-il proġett ġdid ta’ riċerka fl-2023

Aħna kuntenti li nħabbru li DEBRA UK rċeviet kważi tletin applikazzjoni għall-finanzjament tar-riċerka tal-epidermolysis bullosa (EB) fl-2023 bħala riżultat tal-ewwel sejħa miftuħa tagħna għar-riċerkaturi fir-Renju Unit u madwar id-dinja. Aqra iktar

Rapport ġdid juri EB fl-aqwa 10 tar-riċerka dwar mard rari

Il-Kunsill tar-Riċerka Medika u l-Istitut Nazzjonali għar-Riċerka dwar is-Saħħa u l-Kura reċentement ippubblikaw Rapport tal-Proġett tal-Pajsaġġ tar-Riċerka dwar il-Mard Rari. Aqra iktar

Filsuvez® ġel se jkun disponibbli għall-preskrizzjoni f'madwar 3 xhur

Illum (l-Erbgħa 20 ta' Settembru), Filsuvez®, il-ġell żviluppat minn Amryt Pharma, għadda b'suċċess mill-proċess tal-appell. Aqra iktar

M'hemm l-ebda sostitut għat-telf tal-vista

Fil-Ġimgħa Nazzjonali tas-Saħħa tal-Għajnejn, qed nenfasizzaw il-proġetti li niffinanzjaw li għandhom l-għan li jipprovdu serħan mis-sintomi tal-għajnejn tal-EB. Aqra iktar

DEBRA UK tibda l-ewwel prova tar-ripurposing tad-droga biex tnaqqas il-folji għall-pazjenti bl-EBS

DEBRA UK bi pjaċir tħabbar li approva l-ewwel prova klinika tagħha ta’ repurposing tad-droga li saret possibbli bil-fondi miġbura permezz tal-appell A Life Free of Pain. Aqra iktar

Filsuvez® approvat bħala l-ewwel trattament tad-droga għal DEB u JEB fir-Renju Unit

Aħna kuntenti li nisimgħu li Filsuvez®, il-ġell żviluppat minn Amryt Pharma bħala trattament biex jippromwovi l-fejqan ta 'feriti ta' ħxuna parzjali issa ġie approvat għall-użu fir-Renju Unit mill-Istitut Nazzjonali għall-Kura tas-Saħħa u l-Eċċellenza (NICE). Aqra iktar

Tmien proġetti ta’ riċerka ffinanzjati minn DEBRA UK tlestew fl-2022

Sir af aktar dwar il-proġetti ta’ riċerka u kif jistgħu jtejbu l-kwalità tal-ħajja għan-nies li jgħixu bl-EB. Aqra iktar

VYJUVEK™ approvat għat-trattament ta' pazjenti DEB ta' 6 xhur+ fl-Istati Uniti

Ladarba disponibbli, VYJUVEK se tkun l-ewwel terapija tal-ġeni li qatt tista' terġa' tiġi dożata għat-trattament tad-DEB. Aqra iktar

DEBRA UK tissieħeb ma' Action Medical Research biex tiffinanzja r-riċerka fi trattamenti effettivi għall-EBS tat-tfal

DEBRA UK bi pjaċir tħabbar li qablet dwar sħubija ġdida mal-AMRC biex tappoġġja r-riċerka tagħhom biex isibu trattamenti effettivi għat-tfal li jgħixu bl-epidermolysis bullosa simplex (EBS). Aqra iktar

DEBRA SMT żur l-Istitut Blizard fl-Università Queen Mary ta’ Londra

Membri tat-tim maniġerjali anzjan ta’ DEBRA żaru l-Istitut Blizard fl-Università Queen Mary ta’ Londra biex jisimgħu dwar il-proġetti ta’ riċerka tal-EB li qed jaħdmu fuqhom. Aqra iktar

Tliet proġetti ġodda ta’ riċerka innovattiva

Aħna kuntenti li nħabbru li tajna finanzjament lil tliet proġetti eċċitanti ta' riċerka ġodda. Aqra iktar

Jum il-Mard Rari 2023

#RareDiseaseDay, huwa jum iddedikat biex iqajjem kuxjenza u jiġġenera bidla għal nies madwar id-dinja li jgħixu b'mard rari, il-familji tagħhom u dawk li jieħdu ħsiebhom. Aqra iktar

DEBRA SMT laqgħet fl-Università ta 'Birmingham fuq żjara ta' riċerka

Nhar il-Ħamis 5 ta’ Jannar, it-Tim tal-Maniġment Anzjan tagħna u t-trustees ġew milqugħa fl-Università ta’ Birmingham u l-Iskola tad-Dentistrija biex josservaw il-proġetti inkredibbli ta’ riċerka ffinanzjati mid-DEBRA li qed isiru hemmhekk. Aqra iktar

Latest

06. The Beacon Patient Pairing Scheme 4 ta’ Settembru – 30 ta’ Ottubru 2024
Abbona għall-emails tas-sħubija DEBRA

Irreġistra biex tirċievi aġġornamenti mingħand DEBRA dwar is-sħubija tiegħek.
Il-partitarji ta' DEBRA UK, Paul Glover u Martyn Rowley, jiġbru £115,000 għall-familji li jgħixu bl-EB

Nhar it-Tlieta 3 ta' Settembru, il-partitarji dedikati ta' DEBRA UK Paul Glover u Martyn Rowley ġew milqugħa fl-uffiċċju prinċipali ta' DEBRA UK biex jiċċelebraw il-kisba eċċellenti tagħhom li ġabru £115,000 fl-2024 biex jappoġġjaw lil dawk li jgħixu bl-EB.
DEBRA UK Challenge 2024

Dan f'Settembru, jekk jogħġbok appoġġa lil Graeme Souness fl-isfida tiegħu biex 'KUN id-differenza għal EB'.

Ħafna jaqraw

Sib maħżen

Sib l-eqreb ħanut tal-karità DEBRA tiegħek u għin fil-ġlieda kontra l-EB. Il-ħwienet tagħna jbigħu ħwejjeġ, għamara, oġġetti elettriċi, kotba, oġġetti tad-dar u aktar affordabbli u ta’ kwalità.
Ġbir ta' għamara

Agħti donazzjoni ta' l-għamara, l-oġġetti tad-dar u l-oġġetti elettriċi mhux mixtieqa tiegħek billi tuża s-servizz tagħna ta' ġbir ta' għamara b'xejn. Bil-miżuri tas-sigurtà fis-seħħ, id-donazzjoni tal-oġġetti tiegħek ma tistax tkun aktar faċli.
Oġġetti li ma nbigħux

Skopri liema standards u tikketti tas-saħħa u s-sigurtà neħtieġu u liema oġġetti ma nistgħux inbiegħu.
X'inhu EB?

Epidermolysis bullosa (EB) hija kundizzjoni ta' nfafet tal-ġilda ġenetika bl-uġigħ mingħajr ebda kura. Sir af dwar tipi differenti ta 'EB, kawżi, sintomi u trattamenti.
Graeme Souness jgħum fil-Kanal Ingliż biex jiġbor £1.1m biex iwaqqaf l-uġigħ ta’ EB

Graeme Souness, eks futboler internazzjonali, maniġer, u pundit, qed jgħum fil-Kanal Ingliż f'Ġunju biex jiġbor £1.1m biex iwaqqaf l-uġigħ tal-epidermolysis bullosa (EB).
Ikkuntatjana
Donazzjoni oġġetti

Agħti donazzjoni ta’ oġġetti ta’ kwalità maħbubin minn qabel tiegħek, inklużi ħwejjeġ, għamara u oġġetti tad-dar biex iżżommhom milli jintremew fil-miżbla u għinna niġbru fondi vitali permezz tal-ħwienet tagħna. Sir af aktar dwar kif tagħti oġġetti llum.
Xogħol magħna

DEBRA tista’ tkompli bil-ħidma vitali tagħha biss bl-appoġġ u l-inkoraġġiment tal-komunità lokali u bix-xogħol iebes tal-impjegati u l-voluntiera tagħha.
Issir membru

Jekk inti jew membru tal-familja tgħix bl-EB, inti carer jew xi ħadd li jaħdem ma’ nies affettwati mill-EB, allura tista’ ssir membru DEBRA. Skopri kif.
L-Istorja tal-Isla

Aħna familja normali. It-tfal tagħna, Isla u Emily, imorru l-iskola, ikollhom sħabhom dawra u jħobbu jilagħbu fuq it-trampolin. Imma meta wieħed minn uliedek ikollu EB, trid tiddefinixxi mill-ġdid in-normal.

Tag sħaba

Aċċessibbli għas-siġġu tar-roti