Naħdmu fi sħubija mal-NHS biex inwasslu servizz imtejjeb tal-kura tas-saħħa tal-EB li huwa vitali għan-nies jgħixu bl-EB. Hemm erba' ċentri ta' eċċellenza EB magħżula madwar ir-Renju Unit li jipprovdu kura tas-saħħa u appoġġ EB speċjalizzati, kif ukoll postijiet oħra ta' sptar u kliniċi regolari li għandhom l-għan li jipprovdu servizzi tal-EB lil nies fejn ikunu jinsabu. 

Timijiet li jikkonsistu minn Maniġers ta' appoġġ tal-komunità DEBRA, konsulenti, mexxejja tal-EB, infermiera u professjonisti oħra tal-kura tas-saħħa speċjalizzati jipprovdu approċċ multidixxiplinarju għall-kura b'livelli għoljin ta 'għarfien espert.

Uħud mit-timijiet speċjalizzati tal-kura tas-saħħa tal-EB jinsabu fl-isptarijiet li ġejjin: 

Servizzi tat-tfal

L-Isptar tan-Nisa u tat-Tfal ta' Birmingham

Glasgow Royal Hospital għat-Tfal

Sptar tat-Tfal Triq il-Kbir Ormond

 

Servizzi għall-adulti

Glasgow Royal Infirmary

Guy's u l-Isptar San Tumas

Isptar Solihull

 

Il-finanzjament tal-kura tas-saħħa speċjalizzata

Aħna nipprovdu finanzjament li jippermetti li timijiet speċjalizzati tal-kura tas-saħħa jieħdu xogħol addizzjonali li jibbenefika lin-nies li jgħixu bl-EB, inkluż:

• nutrizzjoni - finanzjament għal servizzi ta’ dietista tal-EB, li jaħdmu flimkien ma’ timijiet kliniċi biex jipprovdu pariri nutrizzjonali speċjalizzati lil nies li jgħixu bl-EB biex itejbu s-saħħa u l-benessri ġenerali tagħhom, jgħinu l-fejqan tal-feriti vitali u jsaħħu l-immunità
• podjatrija - tiffinanzja kliniċi speċjalizzati tal-podjatrija u tgħammar lin-nies b'informazzjoni dwar kif jimmaniġġjaw u jillimitaw infafet. Aħna ffinanzjajna wkoll l-iżvilupp ta' 'ħiliet EB għall-podjatri' akkreditati. kors ta 'taħriġ, bil-għan li dan isir disponibbli online u personalment
• sensibilizzazzjoni - l-appoġġ ta' kliniċi ta' sensibilizzazzjoni multidixxiplinarji li jippermettu lin-nies bl-EB li jirċievu kura speċjalizzata eqreb tad-dar. Aħna nappoġġjaw ukoll it-taħriġ fi ħdan is-servizz tal-kura tas-saħħa lokali biex inżidu l-kopertura tas-servizz tal-EB madwar ir-Renju Unit
• appoġġ għal luttu - jipprovdi appoġġ prattiku u emozzjonali lill-familji wara l-mewt ta' membru tal-familja b'EB
• titqajjem kuxjenza dwar l-EB fil-komunità usa’ – infermiera speċjalizzati tal-EB jistgħu jqattgħu ħin biex iqajmu kuxjenza fl-iskejjel, kulleġġi u postijiet tax-xogħol, kif ukoll jipprovdu korsijiet speċjalizzati ta’ taħriġ tal-EB, jattendu konferenzi, wirjiet u avvenimenti oħra
• riċerka – il-finanzjament tagħna jippermetti lill-infermiera speċjalizzati tal-EB biex iwettqu jew jassistu fi proġetti ta' riċerka importanti. Il-kontribut tat-timijiet tal-kura tas-saħħa tal-EB f'dan il-qasam huwa vitali biex jiġu żviluppati trattamenti effettivi, u fl-aħħar mill-aħħar, tinstab kura għall-EB. Sir af aktar dwar tagħna strateġija ta’ riċerka
• żvilupp u evalwazzjoni tal-prodott – il-finanzjament tagħna jippermetti lill-professjonisti tal-kura tas-saħħa biex iwettqu provi vitali ta’ valutazzjoni tal-prodott u jiżviluppaw prodotti speċifiċi għall-ħtiġijiet tal-komunità EB, li altrimenti jistgħu ma jkunux disponibbli
• Pubblikazzjonijiet – naħdmu mill-qrib mat-timijiet speċjalizzati tal-kura tas-saħħa tal-EB biex niżguraw li jkun hemm firxa diversa ta’ pubblikazzjonijiet u materjali disponibbli, inkluż il-finanzjament tal-iżvilupp nazzjonali u linji gwida internazzjonali għal nies li jgħixu bl-EB u għall-professjonisti. Dawn il-linji gwida jipprovdu informazzjoni ta’ kwalità għolja, dettaljata, awtorevoli u affidabbli
• taħriġ – l-appoġġ tagħna jiżgura li l-infermiera speċjalizzati tal-EB jkunu jistgħu jaqsmu l-għarfien u l-kompetenza tagħhom ma’ oħrajn li jgħixu u jaħdmu ma’ EB, inklużi carers u professjonisti oħra tal-kura tas-saħħa, sabiex l-aħjar kura possibbli tkun dejjem disponibbli.

 

Speċjalisti EB

Dettalji ta’ kuntatt għall-erba’ ċentri ta’ eċċellenza tal-EB fir-Renju Unit huma elenkati hawn taħt (indikati b’asterisk*), kif ukoll sptarijiet oħra fejn jinsabu speċjalisti tal-EB. Se nkunu qed inżidu aktar ma’ din il-lista għalhekk jekk l-isptar tiegħek mhux elenkat imma tixtieq għajnuna biex tikkuntattja tim tal-kura tas-saħħa, jekk jogħġbok ikkuntattja it-tim tagħna. Nistgħu wkoll ngħinu fir-riferimenti jew nifhmu liema tim tal-kura tas-saħħa huwa l-aktar adattat għaċ-ċirkostanzi individwali tiegħek.

 

*L-Isptar tan-Nisa u t-Tfal ta' Birmingham

Dipartiment	Telefon	Email jew websajt
tim EB	0121 333 8757 / 8224 (semmi li t-tifel għandu EB)	[protett bl-email]
Swiċċbord	0121 333 9999	bwc.nhs.uk

> Lura għal fuq

    

Glasgow Royal Hospital għat-Tfal

Dipartiment	kuntatt	Telefon	Email jew websajt
tim EB	Sharon Fisher - Infermiera Klinika Pedjatrika tal-EB	07930 854944	[protett bl-email]
	Kirsty Walker - Infermiera tad-Dermatoloġija	07815 029269	[protett bl-email]
	Dr Catherine Jury - Konsulent tad-Dermatoloġija	0141 451 6596
Swiċċbord		0141 201 0000	nhsggc.org.uk

> Lura għal fuq

 

Glasgow Royal Infirmary

Dipartiment	kuntatt	Telefon	Email jew websajt
tim EB	Dr Catherine Jury - Konsulent tad-Dermatoloġija	0141 201 6454
	Susan Herron - Assistent ta' Appoġġ tan-Negozju EB	0141 201 6447	[protett bl-email]
Switchboard (A&E)		0141 414 6528	nhsggc.org.uk

 > Lura għal fuq

 

*Sptar tat-Tfal ta' Triq il-Kbir Ormond

Dipartiment	Telefon	Email jew websajt
tim EB	0207 829 7808	[protett bl-email]
Swiċċbord	0207 405 9200	gosh.nhs.uk

> Lura għal fuq

 

*L-Isptar ta' Guy u San Tumas

Amministratur tal-EB: 020 7188 0843

Akkoljenza taċ-Ċentru tal-Mard Rari: 020 7188 7188 estensjoni 55070

email: [protett bl-email]

indirizz: Rare Diseases Centre, l-1 sular, South Wing, St Thomas' Hospital, Westminster Bridge Road, Londra SE1 7EH

> Lura għal fuq

  

*Isptar Solihull

Dipartiment	Telefon	Email jew websajt
tim EB	0121 424 5232	[protett bl-email]
Swiċċbord	0121 424 2000	hgs.uhb.nhs.uk/solihull-hospital

 

 

 

> Lura għall-quċċata tal-paġna