Membri DEBRA, Isla u Andy Grist

Aħna l-karità nazzjonali għal nies li jgħixu magħhom epidermolisi bullosa (EB) fir-Renju Unit. Aħna impenjati li nappoġġaw lill-komunità EB b'firxa ta' servizzi maħsuba biex itejbu l-kwalità tal-ħajja, kemm jekk huma membri tad-DEBRA jew le. Madankollu, meta ssir membru tad-DEBRA tagħmilha aktar faċli biex ikollok aċċess għas-servizzi u l-benefiċċji esklussivi tagħna. Sempliċement billi ssir membru, int se tagħmel ukoll differenza għall-komunità kollha tal-EB.

Għandna tim iddedikat biex tappoġġja lin-nies li jgħixu bl-EB billi tipprovdi informazzjoni u pariri flimkien ma’ appoġġ prattiku, finanzjarju, emozzjonali u promozzjoni. Issir membru joffri wkoll opportunitajiet biex tgħaqqad ma' oħrajn li jgħixu bl-EB, tattendi avvenimenti speċjalizzati u tikkontribwixxi biex titqajjem kuxjenza u tittejjeb l-għarfien espert fl-EB.

DEBRA tfisser ħafna għalina. Huma għenuna f’ħafna modi. Kull darba li jkolli problema, il-Community Support Manager tagħna jipprovdi pariri esperti, appoġġ emozzjonali u informazzjoni prattika u finanzjarja utli li kieku ma jkollna aċċess għaliha. 

membru DEBRA

Tista 'ssir ħielsa Membru DEBRA jekk inti:

• għandhom dijanjosi ta’ EB jew qed jistennew dijanjosi ta’ EB.
• inti membru immedjat tal-familja jew persuna li tieħu ħsiebha bla ħlas ta’ xi ħadd bl-EB.

Tista' ssir membru wkoll jekk: 

• inti professjonist fil-kura tas-saħħa (inkluż carer imħallas) li jispeċjalizza fl-EB jew għandek interess fl-EB.
• huma riċerkaturi li jispeċjalizzaw fl-EB jew għandhom interess fl-EB.

 

Applika online biex issir membru

 

Jekk għandek xi mistoqsijiet jew tixtieq għajnuna biex tlesti l-applikazzjoni tiegħek, it-tim tagħna tas-Servizzi għall-Membri jkun kuntent li jgħinek. Tista 'email [protett bl-email] jew ċempilna 01344 771961 (għażla 1).

 

Benefiċċji tas-sħubija

Il-qsim tal-esperjenzi, il-pariri u l-laqgħa ġenerali tal-oħrajn li jifhmu d-diffikultajiet tal-EB kien tassew sinifikanti.

membru DEBRA

Is-sħubija hija ħielsa u jintitolak għal firxa ta’ benefiċċji* inklużi:

• it-Tim ta' Appoġġ tal-Komunità tagħna li joffru informazzjoni; appoġġ prattiku, finanzjarju u emozzjonali; gwida; avukat f'ismek; u sinjal ta' membri għal organizzazzjonijiet u servizzi oħra li jistgħu jkunu utli;
• djar tal-vaganzi DEBRA* f'parks ta' 5 stilel rebbieħa madwar ir-Renju Unit, iddisinjati apposta biex ikunu adattati għal nies li jgħixu bl-EB. Kollha disponibbli bi prezzijiet imraħħsa;
• firxa ta ' avvenimenti* għall-membri matul is-sena. Laqgħat onlajn, taħditiet speċjalizzati tal-EB, avvenimenti reġjonali u nazzjonali;
• newsletters regolari bl-email li jaqsmu l-aħħar għarfien dwarhom riċerka u trattamenti EB, aħbarijiet, aġġornamenti dwar opportunitajiet ġodda, u varjetà ta 'informazzjoni utli;
• għotjiet ta’ appoġġ għall-membri* biex itejbu l-indipendenza u l-kwalità tal-ħajja għal nies li jgħixu bl-EB;
• roħs fil-100+ tagħna ħwienet tal-karità u fornituri ta' prodotti magħżula;
• opportunitajiet biex jinvolvu ruħhom, bħalma ngħaqad ma' gruppi ta' esperjenza ħajja tagħna, ngħinu biex insawru r-riċerka tagħna, tinfluwenza l-pjanijiet ta' ġbir ta' fondi, taqsam l-istejjer tiegħek, jew tagħmel volontarjat.

* It-termini u l-kundizzjonijiet japplikaw

Ħarsa ġewwa DEBRA's l-aktar dar tal-vaganzi ġdida fi Newquay.

Aħna qegħdin hawn biex ngħinuk bl-isfidi li tista’ tiffaċċja, u biex noffru firxa ta’ servizzi li nisperaw li jagħmlu differenza. Tista' ssir taf aktar dwar il-benefiċċji tal-membri tagħna billi taqra l-informazzjoni marbuta hawn fuq.

Jekk jogħġbok agħmel tagħmel kuntatt jekk trid titkellem dwar xi ħaġa li noffru.

DEBRA jgħinni nifhem l-avvanzi fir-riċerka li qed isiru kemm jekk fil-ħidma lejn kura jew kif timmaniġġja l-kundizzjoni aħjar.

membru DEBRA

 

Applika online biex issir membru

 

Bħala membru DEBRA inti tagħmel differenza

Issir membru mhux biss jagħtik aċċess għal dawn il-benefiċċji kollha. Jgħin lil DEBRA u lill-komunità EB kollha.

Sempliċement billi ssir membru, issaħħaħ il-komunità tagħna. Iktar ma jkollna membri, iktar ikun faċli għalina li nuru kemm nies jintlaqtu mill-EB meta nagħmlu lobby fuq organizzazzjonijiet oħra u l-gvern biex intejbu s-servizzi għal kull min jgħix bil-kundizzjoni.

Iktar ma jkunu membri li jaqsmu l-esperjenzi tagħhom, aħjar nistgħu nirrapreżentaw il-komunità kollha tal-EB. Jagħtina fehim akbar ta 'dak li qed jgħaddu minnu n-nies li jgħixu bit-tipi kollha ta' EB u dak li għandhom bżonn. Per eżempju, il-membri tagħna ħadu sehem fil tagħna Studju ta' EB Insights u pprovdilna data komprensiva u imprezzabbli li nistgħu nużaw biex il-komunità tal-EB tingħata l-appoġġ li teħtieġ.

U jekk tixtieq tinvolvi ruħek aktar bħala membru, ser ikollok l-opportunità li:

• tgħin biex tqajjem kuxjenza dwar l-EB billi taqsam l-istorja tiegħek;
• għin nies oħra li jgħixu bl-EB isibu DEBRA u jsiru membri biex jirċievu l-appoġġ li jeħtieġu;
• għinna niddeċiedu liema riċerka għandna niffinanzjaw li jmiss biex issib trattamenti effettivi. Għidilna x'inhu l-aktar importanti għalik;
• jippermettulna nagħtu lir-riċerkaturi, lill-politiċi, lit-tobba u lill-partitarji fehim aħjar ta’ kif l-EB jaffettwa ħajtek. Dan jista' jinfluwenza d-direzzjoni tar-riċerka tagħhom, il-politiki u l-appoġġ li jagħtu lin-nies li jgħixu bl-EB;
• jagħti parir lill-mexxejja DEBRA dwar il-pjanijiet tagħna bħala karità, u kun żgur li l-vuċi tiegħek tkun fil-qalba ta’ dak kollu li nagħmlu.

Billi nvoluti, il-membri tagħna influwenzaw politiki relatati mal-EB, għenu lil DEBRA jiddeċiedi kif nonfqu flusna fuq ir-riċerka, kisbu ċerti tipi ta’ EB approvati għall-iskrinjar ta’ qabel l-impjantazzjoni, edukaw persunal ġdid u voluntiera dwar xi tfisser li tgħix bl-EB, u għen biex tikseb trattament ġdid għall-EB approvat fuq l-NHS. U tant aktar.

Sir af aktar hawn dwar kif tinvolvi ruħek ma' DEBRA.

 

Applika online biex issir membru 

 

Ibdel id-dettalji tiegħek

Jekk diġà int membru iżda biddilt id-dettalji ta' kuntatt tiegħek, jew tixtieq iżżid oħrajn mas-sħubija tiegħek, jekk jogħġbok għarrafna permezz tal- formola tal-bidla tad-dettalji.

Jekk m'intix membru (jiġifieri m'għandekx numru ta' sħubija; dan jista' japplika għal donaturi, ġbir ta' fondi, partitarji, voluntiera jew klijenti bl-imnut) u tixtieq tibdel id-dettalji tiegħek magħna, jekk jogħġbok ikkuntattjana fuq [protett bl-email] jew imla tagħna formola tal-bidla tad-dettalji.

Jekk għandek xi mistoqsijiet, jekk jogħġbok ibgħat email [protett bl-email] jew ċempilna 01344 771961 (għażla 1). Aħna kuntenti li ngħinu jekk għandek bżonn għajnuna biex timla l-formola.

  

Involvi ruħek

Noffru firxa ta’ modi biex il-membri jinvolvu ruħhom kemm jekk jaqsmu ideat u suġġerimenti, ngħinu biex titqajjem kuxjenza dwar l-EB, nikkollegaw ma’ oħrajn fil-komunità tal-EB jew biex nappoġġaw iż-żieda tad-dħul.

Jekk tixtieq tappoġġja lil DEBRA UK jew lill-komunità EB permezz tagħna, jew jekk għandek xi ħaġa x'taqsam dwar l-esperjenza tiegħek ta' kif tgħix ma' EB, nixtiequ nisimgħu mingħandek: [protett bl-email]. 

 

Hawn huma xi wħud mill-modi kif tista' tinvolvi ruħek bħala membru:

  

Ingħaqad f'avveniment

Il-membri għandhom l-opportunità li jissieħbu f'diversi avvenimenti – kemm online kif ukoll personalment. Dan jista’ jkun mod siewi biex tgħaqqad ma’ oħrajn li jifhmu l-isfidi tal-EB, biex tagħmel ħbieb, taqsam pariri u tieħdu gost mingħajr ma jkollok għalfejn tispjega l-kundizzjoni tiegħek. Għandna wkoll taħditiet regolari minn esperti bħal EB Nutritionists, speċjalisti tal-Podjatrija u aktar. 

Dejjem huwa sabiħ li tara nies oħra bl-EB u huwa tajjeb ħafna li jkollok l-opportunità li taqsam l-għarfien u tistaqsi mistoqsijiet.

membru DEBRA

 

Aqsam l-esperjenza tiegħek

Xi wħud mill-aktar informazzjoni siewja għall-membri ġejja minn oħrajn fil-komunità tal-EB. Billi naqsmu magħna esperjenza, pariri dwar prodott jew post favur l-EB li nżuru, nistgħu mbagħad naqsmu din ma 'membri oħra biex nibbenefikaw aktar mill-komunità tal-EB. M'hemm l-ebda esperjenza jew ponta kbira jew żgħira wisq biex taqsam u tista' tibqa' anonima jekk tixtieq.

Ikkuntattja lit-Tim tas-Sħubija tagħna permezz [protett bl-email] biex taqsam l-esperjenza tiegħek.

 

Voluntiera għalina

Dejjem għandna bżonn voluntiera biex jgħinu fit-tmexxija tal-ħwienet tagħna madwar l-Ingilterra u l-Iskozja, jew f’avvenimenti ta’ ġbir ta’ fondi, konferenzi u avvenimenti oħra. Il-volontarjat jista’ jkun ta’ sodisfazzjon kbir, jgħinek tikkonnettja mal-komunità lokali tiegħek, tagħmel ħbieb ġodda, issaħħaħ il-ħiliet u l-esperjenza tiegħek u ttejjeb il-benessri tiegħek. Agħti ħarsa lejn tagħna sezzjoni tal-volontarjat biex issir taf aktar u tapplika.

 

Issir membru llum

Grazzi ħafna talli waqqafna bħala membri. Tajjeb li tkun taf li hemm organizzazzjoni bħad-DEBRA li tappoġġa magħna f’dan il-vjaġġ ġdid tagħna.

membru DEBRA

Jekk tixtieq tibbenefika mis-sħubija DEBRA, jekk jogħġbok applika hawn taħt, jew jekk għandek xi mistoqsijiet, ikkuntattja lit-tim fuq [protett bl-email] jew sejħa 01344 771961 (għażla 1).

 

Applika online biex issir membru | Ibdel id-dettalji tiegħek

 

Jekk għandek xi mistoqsijiet jew tixtieq għajnuna biex tlesti l-applikazzjoni tiegħek, jekk jogħġbok ibgħatilha email [protett bl-email] jew ċempilna 01344 771961 (għażla 1).

 

Lura għall-quċċata tal-paġna