Aqbeż għall-kontenut

BE id-differenza għal EB

Banner li juri pazjent żagħżugħ u riċerkatur dedikat bil-mikroskopju tagħha. Il-kontribuzzjonijiet tiegħek tassew jippermettulek "Kun id-differenza għall-EB." Agħti donazzjoni llum.

 

L-2023 kienet sena kruċjali għall-komunità tal-epidermolysis bullosa (EB). L-appell 'A Life Free of Pain', li tant minnkom ġentilment appoġġjaw u li kien jinkludi l-Viċi President ta' DEBRA, Graeme Souness, għawm fil-Kanal Ingliż, ġab EB għall-attenzjoni tal-pubbliku, u wassal finanzjament tant meħtieġ li ppermetta l-ewwel EB prova klinika ta' repurposing tad-droga għandha tiġi kkummissjonata.

Għad fadal ħafna xi jsir, għalkemm...

L-EB hija kundizzjoni rari u ġenetika ta' nfafet tal-ġilda li tikkawża li l-ġilda tinfetaħ u tiċrita mal-iċken mess, li tirriżulta f'folji oerhört bl-uġigħ, feriti miftuħa, u ħakk kbir. Nies b'EB jgħixu f'uġigħ kostanti u debilitanti u għandhom bżonn l-appoġġ tiegħek illum.

Tista' TKUN id-differenza għal nies li jgħixu bl-EB

L-għan tal-appell 'BE the difference for EB' huwa li jinġabru £5 miljun. B’dan il-finanzjament se:

  • joffru pariri u riżorsi speċjalizzati dwar is-saħħa mentali lill-komunità EB.
  • joffru aktar għotjiet finanzjarji lill-komunità tal-EB, inkluż finanzjament għal prodotti speċjalizzati biex itaffu s-sintomi tal-EB, u għotjiet u/jew sinjali għal appoġġ finanzjarju disponibbli biex jiġi żgurat li kull membru jkun jista’ jattendi l-appuntamenti vitali tal-kura tas-saħħa tal-EB.
  • joffru aċċess nazzjon kollu lit-tim ta' appoġġ tal-komunità DEBRA UK, inkluż programm ta' avvenimenti reġjonali tal-EB Connect.
  • naċċelleraw il-programm tagħna ta 'ripurposing tad-droga hekk kif infittxu li niżguraw trattamenti effettivi tad-droga għal kull tip ta' EB. 

Bl-appoġġ tiegħek, aħna se nkomplu ninvestu fil-provi kliniċi ta 'ripurposing tad-droga li huma tant importanti biex niżguraw li fil-futur ikun hemm trattament effettiv tad-droga għal kull tip ta' EB.

L-appoġġ tiegħek se jippermettilna wkoll li nipprovdu programm imtejjeb ta' kura u appoġġ tal-komunità tal-EB li huwa vitali biex titjieb il-kwalità tal-ħajja għan-nies li jgħixu bl-EB illum.

Jekk jogħġbok donazzjoni llum. Kull azzjoni teħodna pass eqreb lejn dinja fejn ħadd ma jbati bl-uġigħ tal-EB.

IDDONA ILLUM