Din il-websajt tuża l-cookies sabiex inkunu nistgħu nipprovdulek l-aħjar esperjenza possibbli. L-informazzjoni tal-Cookie hija maħżuna fil-browser tiegħek u twettaq funzjonijiet bħalma tirrikonoxxiek meta terġa 'lura għall-websajt tagħna u tgħin lit-tim tagħna biex jifhem liema taqsimiet tal-websajt issib l-aktar interessanti u utli.
Bħalissa, in-nies bl-EB qed jitħabtu mingħajr l-appoġġ tas-saħħa mentali li għandhom bżonn iddisprat. 55% jirrapportaw li din il-kundizzjoni krudili taffettwa l-benessri emozzjonali tagħhom u ħafna jlaħħqu fis-skiet*.
EB mhux biss uġigħ fiżiku, huwa uġigħ mentali wkoll.
Is-sintomi jinbidlu matul is-sena, ħafna drabi jmorru għall-agħar meta ssir tisħon, u dan jagħmilha diffiċli għal oħrajn biex jifhmu l-isfidi kostanti u imprevedibbli tal-ħajja bl-EB.
L-appoġġ għas-saħħa mentali mhuwiex importanti biss – huwa kritiku. Huwa linja tas-salvataġġ u d-donazzjoni tiegħek illum se tagħmel differenza. Bl-għajnuna tiegħek, nistgħu nipprovdu appoġġ vitali għas-saħħa mentali u ntaffu s-sintomi fiżiċi tal-EB.
Sarah tgħix magħha epidermolisi bullosa simplex (EBS), l-aktar tip komuni ta' EB:
“L-EB tiegħi forsi mhux dejjem ikun viżibbli, imma in-noll fiżiku u emozzjonali huwa reali wisq. Jien mhux waħdi f'dan; missieri, ħu u ziju kollha għandhom EBS. Tgħix bl-EB iġġiegħlek tagħmel sagrifiċċji kuljum li ħaddieħor lanqas biss jaħsibha. Attivitajiet sempliċi bħall-mixi, jeħtieġu ppjanar bir-reqqa minħabba li huwa tant bl-uġigħ. Ġurnata fuq saqajja tista’ twassal għal perjodu fit-tul f’siġġu tar-roti. Taffettwa mhux biss lili, iżda lill-familja tiegħi u lill-ħbieb, li jridu jaġġustaw il-pjanijiet tagħhom għalija.
L-uġigħ kostanti jwassal għal ħsibijiet negattivi. Bħala għalliem, ma niflaħx li niżviluppa nfafet li jagħmlu l-wieqfa jew il-mixi kważi impossibbli, li jżid saff ieħor ta 'stress. L-EB tiegħi taffettwa saqajja, u huwa tassew debilitanti.
Permezz ta’ DEBRA UK, kont konnessi ma’ oħrajn li għandhom EB, li jġiegħni nħossni inqas iżolat, u ġejt iddijanjostikat uffiċjalment b’EB, li ilu jagħti s-setgħa u jbiddel il-ħajja. Qabel, kont naħseb kontinwament, ‘x’hemm ħażin fija?’, kont inħossni inadegwat. Issa nista' ngħid 'Għandi EB' u aċċettajt li ma nistax nagħmel ċerti affarijiet. Tatni l-abbiltà li nispjega l-kundizzjoni tiegħi u nkun aktar ġentili miegħi nnifsi.”
L-istorja ta’ Sarah hija wisq familjari. Ħafna nies bl-EB ibatu fis-skiet, mingħajr aċċess għall-appoġġ tas-saħħa mentali u oġġetti essenzjali li jeħtieġu biex jimmaniġġjaw il-kundizzjoni tagħhom.
Id-donazzjoni tiegħek tista' tiffinanzja sessjonijiet ta' konsulenza, jew avvenimenti tal-komunità tal-EB biex tgħaqqad u taqsam l-esperjenzi. Jista' wkoll jgħin biex jipprovdi għotjiet għal oġġetti speċjalizzati li jtaffu l-uġigħ fiżiku.
Ir-rigal tiegħek illum jista' jiżgura li ħadd li jiffaċċja l-EB ma jibqa' mingħajr l-appoġġ tas-saħħa mentali li għandu bżonn.
Flimkien, nistgħu niżguraw li n-nies bl-EB ma jibqgħux jiffaċċjaw din il-battalja waħedhom.
Kull donazzjoni li tagħmel se tkun imqabbla sa £8,000, li jirdoppja l-impatt tar-rigal tiegħek. Jekk jogħġbok agħti dak kollu li tista' biex tgħinna nipprovdu s-servizzi tas-saħħa mentali u oġġetti speċjalizzati li huma tant meħtieġa b'mod urġenti**.
* Skont l-istudju tal-għarfien tal-2023.
** Id-donazzjoni tiegħek se tintuża biex ittejjeb il-kwalità tal-ħajja għal nies li jgħixu bl-EB.